Τι είναι η αιμορροφιλία: Όλα όσα πρέπει να ξέρεις για την ασθένεια σήμερα

Τι είναι η αιμορροφιλία: Όλα όσα πρέπει να ξέρεις για την ασθένεια σήμερα
THANOS KARTSOGLOU

Τι ακριβώς είναι η αιμορροφιλία; Θεραπεύεται; Μπορεί ένα άτομο με αιμορροφιλία να ζήσει μια φυσιολογική ζωή; Το News 24/7 απαντά

“Η γνώση μας κάνει πιο δυνατούς”. Με αυτό το μήνυμα και με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου) ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) διοργάνωσε την Κυριακή (22/4) εκδηλώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη για να ενισχύσει τη γνώση γύρω από την ασθένεια και να συμβάλει στη συνεχή προσπάθεια για τη βελτίωση της ζωής των πασχόντων.

Δύο συμβολικές ποδηλατοδρομίες από εθελοντικές ομάδες ποδηλατών μετέφεραν και στις δύο πόλεις το μήνυμα “η γνώση μας κάνει πιο δυνατούς". Ανάμεσα στους εθελοντές ποδηλάτες βρέθηκε και ο παγκόσμιος πρωταθλητής στην ποδηλασία, Χρήστος Βολικάκης καθώς και οι επίσης πρωταθλητές Ζαφείρης Βολικάκης και Παναγιώτης Λέκκας, που τίμησαν με την παρουσία τους την εκδήλωση της Αθήνας.

Το News247.gr έδωσε το "παρών" στο Σύνταγμα που γέμισε με κόκκινα μπαλόνια και κόσμο, μικρούς και μεγάλους, που αφιέρωσαν λίγο από τον χρόνο τους για να ενημερωθούν για την ασθένεια. Σε αυτό βοήθησαν τόσο τα μέλη του ΣΠΕΑ, όσο και τα ενημερωτικά φυλλάδια που μοιράστηκαν γι' αυτόν ακριβώς τον σκοπό και κατάφεραν να προσελκύσουν την προσοχή και το ενδιαφέρον του κοινού, και να ενισχύσουν τον θεσμό του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στην Ελλάδα.

Για να είσαι λοιπόν διαβασμένος, αρκεί να ρίξεις μια ματιά στα παρακάτω, γνωρίζοντας πάντα πως τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, όπως άλλωστε δήλωσε και ο Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, κ. Γιώργος Φιλιππίδης.

"Είμαστε πολύ χαρούμενοι που με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας έχουμε την ευκαιρία να μιλήσουμε για την ασθένεια και να ενημερώσουμε ότι, σήμερα, με την επιστημονική πρόοδο που συντελείται στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπείας, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή, εφόσον υπάρχει πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Πλέον, κάθε νεότερη γενιά έχει τη δυνατότητα να ζει καλύτερα από την προηγούμενη και αυτό είναι ένα εξαιρετικά ενθαρρυντικό γεγονός που πρέπει να γνωρίζουν όλοι. Το φετινό μας μήνυμα είναι "η γνώση μας κάνει πιο δυνατούς" και ευχαριστούμε θερμά όλους όσους μας βοήθησαν να το μεταφέρουμε στον κόσμο" είπε χαρακτηριστικά.

Τι είναι η αιμορροφιλία: Όλα όσα πρέπει να ξέρεις για την ασθένεια σήμερα
THANOS KARTSOGLOU

10 πράγματα που πρέπει να γνωρίζεις για την αιμορροφιλία

Τι είναι όμως η αιμορροφιλία; Μπορεί να θεραπευτεί; Πώς γίνεται η διάγνωση; Το News247.gr με τη βοήθεια του ΣΠΕΑ επιχειρεί να απαντήσει στα ερωτήματα αυτά, δίνοντας για αρχή 10 βασικά στοιχεία που πρέπει να γνωρίζεις για την ασθένεια.

  1. Είναι μια σπάνια εκ γενετής διαταραχή της πήξης του αίματος
  2. Η αιμορροφιλία δεν θεραπεύεται, μπορεί όμως να αντιμετωπιστεί με κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή.
  3. Η διάγνωση της αιμορροφιλίας γίνεται συνήθως σε παιδική ηλικία.
  4. Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: α) Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεωνκαι β) Η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) πέντε φορές σπανιότερη.
  5. Η αιμορροφιλία συναντάται σε μεγαλύτερο ποσοστό σε άνδρες και σε πολύ μικρότερο σε γυναίκες. Συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας: α) Αιμορροφιλία Α: 1 στα 10.000 αγόρια που γεννιούνται β) Αιμορροφιλία Β: 1:50.000 γεννήσεις
  6. Σπανιότερα μπορεί να προκύψει αυτόματα από μετάλλαξη του υπεύθυνου γονιδίου σε άτομο χωρίς οικογενειακό ιστορικό.
  7. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1000 άτομα με αιμορροφιλία και ακόμα 1000 άτομα είναι πάσχοντες με Von Willebrand.
  8. Σήμερα, λειτουργούν τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
  9. Η αιμορροφιλία δεν είναι μεταδοτική ασθένεια.
  10. Τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να ακολουθούν τη θεραπεία τους.

Αντιμετώπιση της ασθένειας

Στις μέρες μας, τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας: η κατ’ επίκληση θεραπεία και η προφύλαξη. Η κατ’ επίκληση θεραπεία αποτελεί αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί, ενώ η προφύλαξη αφορά στην τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη της αιμορραγίας.

Εξαιτίας της φύσης της ασθένειας που είναι εκ γενετής και αναγνωρίζεται διεθνώς ως πάθηση με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), η πρόσβαση στη θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς.

Ζώντας με την αιμορροφιλία

Μεγάλης σημασίας είναι η τακτική άσκηση στους πάσχοντες από τη νόσο, ώστε να διατηρούνται οι μύες και οι αρθρώσεις στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, οπότε θα μειώνεται με αυτό τον τρόπο η πιθανότητα για αιμορραγία. Συνήθως οι πάσχοντες από ελαφρές μορφές της νόσου μπορούν να συμμετάσχουν σε διάφορα σπορ, πάντα βέβαια σε συνεννόηση με τους θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι μπορούν να θέσουν ή μη περιορισμούς στην άσκηση ορισμένων αθλητικών δραστηριοτήτων.

Η ψυχολογική υποστήριξη, η τακτική φυσικοθεραπεία και η επαφή με το νερό αποτελούν σημαντικά μέσα για την βελτίωση της ποιότητας της ζωής των αιμορροφιλικών. Ο ΣΠΕΑ παρέχει δωρεάν τις παραπάνω υπηρεσίες στους πάσχοντες.

Συγκεκριμένα, σκοπός του Συλλόγου είναι η προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας τωνατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάστασή τους καθώς και η προσπάθεια ένταξης των πασχόντων στην παραγωγική διαδικασία.

Εκτός από την ψυχολογική υποστήριξη, ο ΣΠΕΑ παρέχει υδροθεραπεία, που είναι ιατρικώς επιβεβαιωμένο ότι βοηθάει τα άτομα με αιμορροφιλία, καθώς και φυσικοθεραπεία, η οποία συνίσταται ως ο καλύτερος τρόπος αποκατάστασης ύστερα από αιμορραγικά επεισόδια.

Τι είναι η αιμορροφιλία: Όλα όσα πρέπει να ξέρεις για την ασθένεια σήμερα
THANOS KARTSOGLOU

Ξέρατε ότι

*Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (στις 17 Απριλίου) καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) και με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Η συγκεκριμένη ημερομηνία , επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός και ο ίδιος.

Για να μάθεις περισσότερα για την ασθένεια, την εξέλιξή της, την αντιμετώπιση, καθώς και για τον τρόπο δράσης του ΣΠΕΑ, η επίσημη σελίδα του Συλλόγου έχει όλα όσα χρειάζεσαι.

ADVERTISING

SHARE: