Πέθανε η 27χρονη Αναστασία Τασούλα που έπασχε από κυστική ίνωση

Την τελευταία της πνοή άφησε, το βράδυ της Δευτέρας (10/11), η 27χρονη Αναστασία Τασούλα, ασθενής με κυστική ίνωση. Η ίδια είχε καταφέρει το 2022 να ξυπνήσει από καταστολή 221 ημερών.

Η κηδεία της θα τελεστεί στις 14 Νοεμβρίου.

Την είδηση έκανε γνωστή η οικογένεια της 27χρονης μέσα από σχετική ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

“Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας (10/11), έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα”, γράφει η ανάρτηση.

Όσα είχε αναφέρει η Αναστασία για την ασθένεια της

Για την καθημερινότητά της, τον τρόπο που της συμπεριφερόταν ο κόσμος αλλά και για την ασθένεια της είχε μιλήσει παλαιότερα η Αναστασία Τασούλα.

“Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του. Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές”, είχε αναφέρει η Αναστασία μιλώντας για την καθημερινότητά της.

“Από μικρή έβλεπα ότι ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες, κάπως έτσι γεννήθηκε όλη μου η ιδέα του να φτιάξω έναν οργανισμό, στον οποίο θα ενισχύεται το ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και όλοι αξίζουμε ισάξιες ευκαιρίες και μία ανθρώπινη αντιμετώπιση. Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος. Δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ”.

Η Αναστασία δε δίσταζε να μοιράζεται με τους διαδικτυακούς της φίλους την πορεία της ασθένειας της, τις σκέψεις και τα συναισθήματα της, αλλά και πως βίωνε κάθε αλλαγή και “μάχη” που έδινε για να συνεχίσει τη ζωή της μετά από 221 μέρες σε καταστολή.

Η “σύνδεσή” της με την Έμμα Καρυωτάκη

Παλαιότερα η Αναστασία είχε αποκαλύψει ότι η 21χρονη Έμμα Καρυωτάκη, η οποία έχασε τη ζωή της σε τροχαίο στη Θεσσαλονίκη, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της, επηρεασμένη από μια ανάρτηση που είχε κάνει η ίδια η Αναστασία.

Η Αναστασία έγραφε:

“Η στιγμή που μπαίνει ο γιατρός στο δωμάτιο σου ή χτυπάει το τηλέφωνο για να σου πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα και ότι πας χειρουργείο, είναι ίσως η καλύτερη της ζωής σου μέχρι τότε. Κάτι αντίστροφο συμβαίνει από την άλλη πλευρά, που υπάρχει μια οικογένεια και πολλοί φίλοι που έχασαν το αγαπημένο τους πρόσωπο. Δεν υπάρχουν λόγια για αυτές τις αντιθέσεις της ζωής. Δεν φτάνουν όλες οι αγκαλιές του κόσμου για να καλύψουν το κενό.

Στην περίπτωση της Έμμας, σήμερα το πρωί έλαβα ένα μήνυμα από κάποιον υπέροχο άνθρωπο, που μου έλεγε ακριβώς αυτό: “Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου. Σε ανύποπτο χρόνο, που τελικά είχε πολύ νόημα”. Να πω ότι στέλνω όλη μου την αγάπη, την ζωή και την δύναμη στην μαμά, τον μπαμπά, τα αδέρφια της; Θα είναι λίγο.

Σε μια παράλληλη πραγματικότητα, στο διπλανό δωμάτιο από αυτό που ήμουν στο Ωνάσειο, μια υπέροχη γυναίκα και μητέρα, συνδεδεμένη σε δύο μηχανήματα υποστήριξης καρδιάς, περίμενε για το θαύμα της δεύτερης ευκαιρίας στην ζωή. Και σε κάθε μας συνομιλία, συνάντηση και βλέμμα της έλεγα με σιγουριά ότι θα την έχει, ότι θα ξαναδεί την οικογένεια της και θα ξανά αγκαλιάσει τον μικρό της. Ακόμα και αν δεν μπορούσα να της το δώσω. Και σήμερα, την απέκτησε. Σήμερα, μέσα από τον υπέρ-άδικο θάνατο της Έμμας, της δόθηκε ζωή και μαζί δόθηκε ζωή σε 4,5,6 ανθρώπους.

Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν.

Ευγνωμοσύνη!”, έγραφε η 27χρονη.

Τι είναι η Κυστική Ίνωση

Σύμφωνα με τον “Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης”, η Κυστική Ίνωση (ΚΙ) ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis-CF στα Αγγλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος.

Αποτελεί γενετική διαταραχή, συνεπώς μη μεταδοτική, και είναι μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος, που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη CFTR, η οποία ρυθμίζει την παραγωγή υγρών και εκκρίσεων του σώματος (ιδρώτας, βλέννα, πεπτικά υγρά, κλπ.)

Εξαιτίας της νόσου παράγονται παχύρρευστες, κολλώδεις και αφυδατωμένες εκκρίσεις υγρών και βλέννας στους πνεύμονες και σε άλλα όργανα, όπως πάγκρεας, ήπαρ, έντερο. Τα παχύρρευστα υγρά και η βλέννα συσσωρεύονται στα όργανα και αποφράσσουν τους πόρους και διόδους στο σώμα. Με το πέρασμα του χρόνου, τα όργανα υφίστανται βλάβες, σταδιακά καταστρέφονται και οδηγούνται στην ανεπάρκεια, δημιουργώντας προβλήματα απειλητικά για τη ζωή του ασθενή, όπως λοιμώξεις, αναπνευστική ανεπάρκεια, κακή θρέψη, κλπ.

Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει δηλαδή διάφορα συστήματα, όργανα και αδένες του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα συμπτώματα εκδηλώνονται συνήθως στη βρεφική ηλικία, από τους πρώτους μήνες ζωής του ασθενή. Η μορφή και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό από ασθενή σε ασθενή, καθώς η νόσος εκδηλώνεται διαφορετικά σε κάθε ασθενή, ανάλογα με τον γoνότυπό του (το γενετικό προφίλ του) και διάφορους άλλους παράγοντες.