Μια μπάλα διαφορετική από τις υπόλοιπες…

«Παρασκευή, 5 Ιουνίου 2015. Φαινόταν μια ημέρα σαν όλες τις άλλες, μια συνηθισμένη ημέρα, με την καθημερινή μας ρουτίνα. Ξύπνησε η Ειρήνη και η πρώτη αγκαλιά της ημέρας έκρυβε μια μεγάλη έκπληξη… αυτό που έπιανα στην κοιλιά της σίγουρα δεν ήταν κάτι… φυσιολογικό. Προσπάθησα να εντοπίσω τα όρια αυτού του όγκου που έπιανα αλλά δεν τα κατάφερα, είχε κατακλύσει όλη την κοιλιά της. Η πεταχτή κοιλίτσα της κόρης μου, που μέχρι τότε μου φαινόταν τόσο γλυκιά γιατί υποδείκνυε το μικρό της ηλικίας της, έδειξε με άσχημο τρόπο ότι δεν ήταν αυτό που όλοι πιστεύαμε…».

H Ειρήνη είναι σήμερα σχεδόν 5 ετών. Δοκιμάστηκε, όχι από την καθημερινότητα αλλά την ίδια τη ζωή. Με τον πιο δύσκολο τρόπο: δεν είχε συμπληρώσει ούτε 30 μήνες με ανοιχτά μάτια όταν κλήθηκε να αγωνιστεί για την επιβίωση. Αδικο; Γιατί; Μα, σε ένα παιδί;

Η νοσηλεύτρια Ιωάννα Μποζιονέλου Κριπαροπούλου και μητέρα της μικρής Ειρήνης, κλήθηκε στη Διημερίδα «Γυναίκα & καρκίνος – Από την πρόληψη στη θεραπεία» που λαμβάνει χώρα στο Συνεδριακό Κέντρο Πανεπιστημίου Πατρών, για να εξιστορήσει και να μιλήσει για τα όσα βίωσε η οικογένειά της την τελευταία διετία.

Δεν είναι ένα παιδί σαν τα άλλα. Η Ειρήνη είναι από τα παραδείγματα σθένους και νίκης που συναντάς σπάνια μεν, σχεδόν κάθε μέρα δε. Διότι ο παιδικός καρκίνος έχει εξαπλωθεί. Και τρόπος αντιμετώπισης προφανώς και υπάρχει…

«Σάββατο πρωί, 6 Ιουνίου, μας είδαν στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πατρών και με πολύ συνοπτικές διαδικασίες μας παρέπεμψαν στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων – Η Αγία Σοφία. “Έχουμε επικοινωνήσει, θα σας περιμένουν….” είπαν. Μετά την εισαγωγή μας στην παθολογική του Αγία Σοφία, μας συνόδευσαν στο “Ελπίδα”. Στον δρόμο για την Αθήνα ήμουν πλέον βέβαιη ότι τα πράγματα δεν ήταν πολύ καλά. Η ελπίδα όμως πεθαίνει πάντα τελευταία ή, ακόμα καλύτερα, δεν πεθαίνει ποτέ. “Είναι ένας όγκος που σε κάθε περίπτωση πρέπει να αφαιρεθεί, το πλάνο είναι να γίνουν τέσσερα σχήματα χημειοθεραπείας πριν το χειρουργείο με σκοπό τη συρρίκνωση του όγκου, να καταφέρουμε έτσι ένα ασφαλές χειρουργείο, και στη συνέχεια θα κινηθούμε βάσει αποτελεσμάτων από τη βιοψία”, ήταν τα πρώτα λόγια του εφημερεύοντα ογκολόγου στο Τμήμα Αιματολογίας και Ογκολογίας. Το παιδιατρικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων ΕΛΠΙΔΑ θα γινόταν για κάποιο διάστημα το δεύτερό μας σπίτι».

ΧΡΕΙΑΖΟΤΑΝ ΑΠΛΩΣ ΕΝΑ ΥΠΕΡΗΧΟΣ ΚΟΙΛΙΑΣ…

Θα απορήσει κάποιος, πώς και δεν είχε γίνει αντιληπτός ο όγκος της μικρής νωρίτερα; Σε ένα μικρό παιδί, κάτι τέτοιο θα φαινόταν. Στην ομιλία της η Ιωάννα εξήγησε γιατί δεν ήταν ακριβώς έτσι.

«Το παιδί είχε αλλάξει καθημερινότητα, είχε μειώσει πάρα πολύ την συνολική ποσότητα φαγητού, είχε σταματήσει να πίνει ακόμα και το γάλα της. Ο μεσημεριανός της ύπνος είχε γίνει πολύ βαρύς, ξύπναγε δύσκολα, πάντα ιδρωμένη. Την έβλεπα ότι έχει αλλάξει. Η πορεία μου ως νοσηλεύτρια, ευτυχώς ή δυστυχώς, με είχε εντάξει στον κόσμο του καρκίνου. Είχα δουλέψει παλιότερα σε ογκολογικό τμήμα και αυτό που είχα κρατήσει είναι ότι μια έγκαιρη διάγνωση μπορεί να παίξει καθοριστικό ρόλο στην πορεία της δύσκολης αυτής μάχης. Το τελευταίο τρίμηνο πριν τη διάγνωση οι αιματολογικές εξετάσεις που επέβαλα στη μικρή ήταν πολύ συχνές. Κάποιοι με θεωρούσαν υπερβολική, ότι απλά φοβάμαι παραπάνω από ότι πρέπει. Η εικόνα που είχαμε ήταν αυτή της σιδηροπενικής αναιμίας. Λόγω κληρονομικότητας φαινόταν ξεκάθαρα ότι είναι φορέας στίγματος μεσογειακής αναιμίας. Οι εξετάσεις ούρων ήταν πάντα καθαρές. Κάθε δέκα μέρες, επί τρεις μήνες, τα ίδια αποτελέσματα. Τα συμπτώματα όμως επέμεναν. Το μόνο που δεν έκανα ήταν ένας υπέρηχος κοιλιάς. Που πραγματικά αν είχε γίνει θα άλλαζε όλη την πορεία της θεραπείας…».

Η ΜΠΑΛΑ

Το χειρουργείο ευτυχώς πήγε καλά, χωρίς καμία επιπλοκή. Στιγμάτισε βέβαια το παιδί καθώς την ώρα της ανάνηψης δεν είχε κανέναν από την οικογένεια δίπλα της. Τούτο της δημιούργησε έντονες φοβίες, τις οποίες παλεύουν μέχρι και σήμερα στην οικογένεια της Ιωάννας. Δεν αντέχει ούτε στην ιδέα να είναι μόνη της, χωρίς κάποιον που ξέρει και μπορεί να εμπιστευτεί. Και η αλήθεια είναι ότι εμπιστεύεται πολύ δύσκολα τους ανθρώπους, φοβάται μήπως κάποιος πάλι την πονέσει, μήπως κάποιος την πληγώσει ξανά.

Τα πρώτα της λόγια μετά το χειρουργείο ήταν : «τώρα που βγάλαμε την μπάλα, μπορώ κ πίνω το γάλα μου χωρίς να πονάω». Το πόσο πονούσε προφανώς και δεν μπορούσε να το εκφράσει. Ένα παιδί ούτε τριών ετών που απλά μεγαλώνει και συνηθίζει μια κατάσταση. Πιθανών να νομίζει ότι έτσι είναι η ζωή: δεν θα μάθουμε ποτέ τελικά.

Η βιοψία έδειξε νεφροβλάστωμα, β’ σταδίου, ενδιάμεσου κινδύνου. Ήτοι, 28 εβδομάδες χημειοθεραπείας.

«“Πρέπει να είσαι ευχαριστημένη που δεν χρειάζεται ακτινοβολίες, αυτό θα σκέφτεσαι”, μου είπαν. Τώρα πια ξέρω πόσο σημαντικό είναι αυτό, γλιτώσαμε μια διαδικασία που μάλλον θα καθόριζε ακόμα περισσότερο την πορεία της ζωής της Ειρήνης. Αλλωστε όλοι καταλαβαίνουμε πόσο δύσκολο είναι για ένα παιδί να σταθεί ακίνητο κατά τη διάρκεια της ακτινοβολίας. Ευτυχώς κάτι τέτοιο τελικά δεν το βιώσαμε».

Η ΑΞΙΑ ΤΗΣ ΕΓΚΑΙΡΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ

«Αν η διάγνωση είχε γίνει λίγο νωρίτερα, με έναν μικρότερο όγκο, το διάστημα θεραπειών που θα ακολουθούσε θα ήταν σαφώς μικρότερο. Επανέρχομαι λοιπόν και θέλω να ξανατονίσω πόσο σημαντική είναι η ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ. Δεν ξέρω κατά πόσο μπορούμε να μιλάμε για πρόληψη σε αυτές τις ηλικίες, νομίζω όμως ότι έχει την ίδια βαρύτητα. Τώρα πια συμβουλεύω κάθε γονιό που γνωρίζω να κάνει προληπτικά έναν υπέρηχο άνω και κάτω κοιλιάς στο παιδί του μαζί με τον τυπικό αιματολογικό έλεγχο του χρόνου. Δεν είχα κάνει ποτέ στα παιδιά μου. Αν είχα κάνει, θα είχε διαγνωστεί νωρίτερα. Άλλωστε το νεφροβλάστωμα ορίζεται ως εμβρυϊκός κακοήθης όγκος» υπογραμμίζει η Ιωάννα Μποζιονέλου Κριπαροπούλου, στέλνοντας μήνυμα προς κάθε κατεύθυνση περί της διάγνωσης αναφορικά με τον παιδικό καρκίνο.

Ο ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ: ΦΟΒΟΣ

Είναι πραγματικά αξιοσημείωτο το πόσο πολύ μπορεί ένα συναίσθημα να ορίσει την καθημερινότητα ενός ανθρώπου. Το πιο έντονο συναίσθημα στην προκειμένη φάση είναι ο φόβος που οδηγεί σε καταστάσεις έντονης ανασφάλειας.

«Οι σκέψεις είναι πάντα πολύ μπερδεμένες όμως δεν μπορείς σε καμία περίπτωση να βάλεις το εγώ σου πάνω από το παιδί σου! Έχεις χρέος να εξαφανίσεις οτιδήποτε μπορεί να γκριζάρει το τοπίο, και φορώντας πάντα ένα χαμόγελο να στηρίξεις το παιδί σου, να του δημιουργήσεις την αίσθηση ότι όλη αυτή η κατάσταση που βιώνει είναι κάτι που θα περάσει πολύ γρήγορα. Για μένα ήταν λίγο δυσκολότερο γιατί γνώριζα ως επαγγελματίας υγείας τις συνέπειες όλης αυτής της διαδικασίας. Πάλεψα πολύ για να είμαι απλά μαμά στο χώρο του νοσοκομείου. Χαιρόμουν τους υπόλοιπους γονείς που δεν ήξεραν, που είχαν άγνοια κινδύνου, που δεν γνώριζαν τις επιπλοκές των θεραπειών. Δεν ήξεραν απλά τι τους περιμένει…».

ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΡΟΣΑΡΜΟΖΟΝΤΑΙ ΣΤΙΣ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΙΣ

Είναι πολύ σημαντικό στα παιδιά να μην κρύβεις την αλήθεια, αλλά να την παρουσιάζεις με τρόπο που να μπορούν να την καταλάβουν και να την κατανοήσουν. Η Ιωάννα κλήθηκε να το αντιμετωπίσει με την Ειρήνη. Και της έμαθε ότι κάποια χαζά κύτταρα έχουν φτιάξει μια μπάλα μέσα στην κοιλιά της – και αυτό την εμποδίζει να φάει αλλά και της προκαλεί τον πόνο. Μια μπάλα διαφορετική από όλες τις υπόλοιπες.

«Δεν ξέρω πώς τη φαντάστηκε. Της αρκούσε που ο μπαμπάς και η μαμά έπαιζαν θέατρο σκιών, που στο παιδότοπο είχε πάντα παιδάκια για να παίξει μαζί τους, που η τηλεόραση είχε κανάλι με παιδικά, που όλοι εμείς ασχολούμασταν μαζί της. Τι άλλο να θέλει, άλλωστε, ένα παιδί μικρότερο από 3 ετών; Και δεν την ένοιαζε που έπρεπε να φοράει μάσκα, ούτε ότι θα έχανε τα μαλλιά της. Όλα τα παιδιά εκεί μέσα είναι ίδια και ίσα στις παρενέργειες των φαρμάκων. Αυτά ενοχλούν εμάς τους ενήλικες. Τα παιδιά προσαρμόζονται πολύ εύκολα στις καταστάσεις, μαθαίνουν, συνηθίζουν, υπακούουν, πόσο μάλλον όταν νιώθουν ότι όλα αυτά γίνονται για το καλό τους. Και τελικά όλο αυτό το διάστημα πέρασε πολύ γρήγορα, κι όλα πήγαν καλά. Πλέον, προσπαθούμε ως οικογένεια να μαζέψουμε τα κομμάτια του παζλ που μας απαρτίζουν και να τα ξαναενώσουμε. Να γυρίσουμε στην κανονικότητα της ζωής με άλλα δεδομένα πια, με άλλα βάση. Με μια κόρη κοντά στα 9 χρόνια που αναγκάστηκε να ωριμάσει νωρίτερα για να στηρίξει την αδερφή της. Με μια κόρη κοντά στα 5 που είναι καρκινοπαθής και θα πρέπει να μάθει να ζει έτσι, με ένα νεφρό, με ένα βεβαρημένο ιατρικό ιστορικό, με τις εξετάσεις της συχνά πυκνά, με έναν διαρκή αγώνα ενάντια στους φόβους και τις ανησυχίες της».

2,5 ΣΧΟΛΕΙΑ ΤΟΝ ΧΡΟΝΟ ΔΙΑΓΙΓΝΩΣΚΟΝΤΑΙ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΚΑΘΕ ΤΥΠΟΥ

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 280-300 παιδιά κάθε χρόνο προσβάλλονται από καρκίνο. Το 50% των περιπτώσεων καρκίνου στα παιδιά είναι λευχαιμίες και όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος. Τα αίτια που προκαλούν τον καρκίνο αλλά και την αύξηση της εμφάνισής του παραμένουν άγνωστα.

«Δεν θα ήθελα να αναφερθώ σε ποσοστά και αποτελέσματα ερευνών, θέλω μόνο να πω ότι το σχολείο που φοιτά η μεγάλη μου κόρη έχει 120 παιδιά. Δηλαδή 2,5 σχολεία σαν αυτό το χρόνο διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε τύπου», υπογράμμισε.

Όπως αναφέρει ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Φλόγα» τα τελευταία χρόνια, με την πρόοδο της ιατρικής και της τεχνολογίας, ποσοστό 75% από τα παιδιά που έχουν πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση και εξειδικευμένη θεραπεία, μπορεί να ιαθεί. Οι γονείς, για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία, είναι υποχρεωμένοι να αφιερώσουν όλο το χρόνο τους στο παιδί τους και για τον λόγο αυτό θα πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα από μέρους της πολιτείας, ώστε να προστατεύεται η εργασία και το εισόδημα τους.

«Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Θα πρέπει λοιπόν να δοθεί ιδιαίτερη σημασία και στην εκπαίδευση και τη συνεχή ενημέρωση των επαγγελματιών της υγείας, ώστε να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο, και στη σωστή ενημέρωση των γονιών ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία» ανέφερε σε μια αποστροφή της ομιλίας της.

Η ΑΠΟΥΣΑ ΠΟΛΙΤΕΙΑΣ ΚΙ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ

Δεν θα μπορούσα να μην αναφερθεί και στους συλλόγους οι οποίοι στήριξαν την οικογένειά της σε όλη αυτή τη δύσκολη περίοδο της ζωής τους.

Το «Χαμόγελο του Παιδιού» που έχει μόνιμο προσωπικό στις κλινικές του ΕΛΠΙΔΑ για να απασχολεί καθημερινά τα παιδιά δημιουργικά και να γεμίζουν ευχάριστα το χρόνο τους.

Η «Πίστη» που με εξειδικευμένο προσωπικό στηρίζει ψυχολογικά τις οικογένειες και όχι μόνο τα παιδιά. «Δεν μπορώ να ξεχάσω την κ. Ρίτα που περίμενε υπομονετικά έξω από την αίθουσα του χειρουργείου μαζί μας μέχρι να ενημερωθούμε ότι όλα πήγαν καλά» θυμάται.

Η «Φλόγα», ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια. «Η φλόγα της καρδιάς μου, όπως εγώ την αποκαλώ. Μας αγκάλιασαν από την πρώτη στιγμή. Μας στήριξαν. Μας πρόσφεραν στέγη από την πρώτη μέρα. Ένα δωμάτιο στον ξενώνα μας σας περιμένει όποτε θέλετε, μας είπαν».

«Στην προσπάθεια να καλυφθούν τα κενά στη Δημόσια Υγεία, ξεκίνησαν το έργο τους οι σύλλογοι αυτοί. Σκοπός τους είναι να μάχονται για τα δικαιώματα των παιδιών αυτών, των παιδιών μας. Να παρέμβουν και να διεκδικήσουν από τους αρμόδιους φορείς της πολιτείας την ολιστική αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Να παλέψουν δηλαδή για τα αυτονόητα».

Σήμερα η Φλόγα λειτουργεί «Σπίτια» φιλοξενίας οικογενειών από όλη την Ελλάδα. Σε συνεργασία με τους γιατρούς και τους νοσηλευτές των ογκολογικών τμημάτων παρέχει στα παιδιά τη δυνατότητα νοσηλείας στο σπίτι. Φροντίζει για τη συνεχή βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και ιατρικής φροντίδας των παιδιών στα Ογκολογικά τμήματα με μοναδικό σκοπό την αξιοπρεπή και αποτελεσματική θεραπεία. Χρηματοδοτεί την προμήθεια ιατρικού εξοπλισμού μεγάλης αξίας, την πρόσληψη γιατρών, νοσηλευτριών, γραμματέων, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών, την ανακατασκευή ολόκληρων τμημάτων. Καλύπτει ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία. Επίσης, στηρίζει οικονομικά τις οικογένειες που έρχονται από την επαρχία γιατί τα έξοδα μετακίνησης είναι πάρα πολλά καθώς οι μετακινήσεις είναι πολύ συχνές και επαναλαμβανόμενες. Τα ασφαλιστικά ταμεία δεν χρηματοδοτούν βασικά αναλώσιμα υλικά όπως για παράδειγμα τα επιθέματα αλλαγής για τον καθετήρα Hickman…

ΟΙ ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ

«Το σημαντικότερο έργο της “Φλόγας” αυτά τα 35 χρόνια λειτουργίας της, θεωρώ πως είναι η ίδρυση και η λειτουργία του μοναδικού Ακτινοθεραπευτικού Κέντρου Παίδων και Εφήβων στην Ελλάδα. Η “Φλόγα” μετά από πολύ αγώνα των γονιών βρήκε χορηγό για να χρηματοδοτήσει την προμήθεια του εξοπλισμού και το υπόλοιπο ποσό μπήκε από το ταμείο του Συλλόγου. Το μόνο που έπρεπε να κάνει η πολιτεία ήταν οι προσλήψεις προσωπικού. Κι όμως… το καλοκαίρι του 2015 το ακτινοθεραπευτικό κέντρο κινδύνευσε να κλείσει λόγω έλλειψης μόνιμων γιατρών. Είναι αξιοσημείωτο όμως, και πρέπει να αναφερθώ, στο η “Φλόγα” απαρτίζεται από γονείς και εθελοντές, και όλο το έργο της οφείλεται σε αυτούς. Εγώ νιώθω ότι έχω βρει μια καινούργια οικογένεια. Ανθρώπους που μπορούν να νιώσουν και να αισθανθούν τα ίδια με εμένα γιατί και αυτοί τα έχουν περάσει πριν από εμένα. Είναι χρέος μας να συνεχίσουμε αυτό το έργο, για να βρουν και οι επόμενοι γονείς μια “αγκαλιά” όπως βρήκαμε εμείς».

Σχεδόν δύο χρόνια μετά η Ιωάννα, ο Αντρέας και η μεγάλη αδερφή, η Εβελίνα, ξυπνούν κάθε μέρα και κοιτάζουν την Ειρήνη να μεγαλώνει όπως όλα τα παιδιά, να παίζει, να μεγαλώνει. Να ζει. Το αυτονόητο δικαίωμα κάθε παιδιού. «Όσο ανεβαίνει το ποσοστό ίασης του παιδικού καρκίνου δεν πρέπει να χάσουμε την ελπίδα μας. Όσο υπάρχουν παλιοί γονείς στο πλευρό των νέων γονιών, δεν πρέπει να χάσουμε την ελπίδα. Όσο υπάρχουν παιδιά που μετά από τέτοια περιπέτεια μπορούν να χαίρονται και να γελάνε ξανά πρέπει να είμαστε εδώ. Να μπορούν να παίξουν με μπάλες κανονικές, φουσκωμένες με αέρα, όχι με καρκινικά κύτταρα…. Πρέπει να ελπίζουμε!».

*«Είναι ευχάριστο να παρατείνεται η ζωή του ανθρώπου με όμορφες ελπίδες, που με χαρά και αισιοδοξία γεμίζουν την ψυχή» (Αισχύλος).