Unlimited abilities days: Μια γιορτή για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες

Άνθρωποι με ορατή ή αόρατη αναπηρία, φοιτητές, εκπρόσωποι της πολιτείας, εταιρείες, φορείς Υγεία και αναπηρίας, ήταν όλοι τους εκεί, στο πρώτο “Unlimited Abilities Days” που έλαβε χώρα στο Gazi Music Hall και την Τεχνόπολη το Σάββατο 26 Οκτωβρίου.

Ήταν μια πραγματική γιορτή που ήρθε για να γκρεμίσει τα στερεότυπα γύρω από τις ορατές και αόρατες αναπηρίες

Το παρόν έδωσαν εκπρόσωποι της πολιτείας αποδεχόμενοι τον ρόλο του συν-διαμορφωτή σε έναν αγώνα για: περισσότερο προσβάσιμες πόλεις και δήμους, ισότιμη ένταξη στο καθημερινό γίγνεσθαι, ισότιμη εργασία και συμμετοχικότητα των ανθρώπων με αναπηρία σε πολιτιστικά δρώμενα, όπου τοποθετήθηκαν η Υφυπουργός Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων, κ. Δόμνα – Μαρία Μιχαηλίδου, ο Γενικός Γραμματέας Σύγχρονου Πολιτισμού, κ. Νικόλας Γιατρομανωλάκης, εκπρόσωπος του Δήμου Αθηναίων, κ. Φωτεινή Λεομπίλλα καθώς και ο Ευρωβουλευτής κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος μέσω βιντεοσκοπημένου χαιρετισμού από το Στρασβούργο.

Unlimited Abilities Days

Αισθάνομαι πολύ τυχερός που γεννήθηκα με μια πάθηση, την Κυστική Ίνωση η οποία μου άνοιξε τα μάτια. Σε μια κοινωνία που ψάχνει απεγνωσμένα να βρει ή να φτιάξει πρότυπα σε λάθος χώρους, έχω την τύχη να συναναστρέφομαι και να εμπνέομαι καθημερινά με σημαντικούς ανθρώπους από διαφορετικά πεδία.

Από την μία ως εκπρόσωπος ασθενών εμπνέομαι από τους συνασθενείς μου- από κάθε πάθηση. Από τον καθημερινό τους αγώνα με την ασθένεια, το στίγμα της απόρριψης ή τα προβλήματα στην εργασία τους, τους αποκλεισμούς και τις απογοητεύσεις. Μέσα από τους Συλλόγους από διαφορετικές παθήσεις/αναπηρίες που συνεργάζομαι έχω γνωρίσει “ταλεντάκια” και “ηρωες” που έχουν τόσο να μας μάθουν. Να μας διδάξουν, να μας παραδειγματίσουν εμάς και τους συνασθενείς τους, ότι όταν θές όλα (σχεδόν) γίνονται!

Σε μια χώρα που το επιχειρείν είναι συνδεδεμένο με κάτι κακό, εμείς ως κοινωνικοί επιχειρηματίες ερχόμαστε να δώσουμε μια άλλη διάσταση

Από την άλλη μιας και δραστηριοποιούμαι στην κοινωνική επιχειρηματικότητα, εμπνέομαι από όλους αυτούς τους νέους που προχωρούν σε πράξεις. Αντί να μένουν στα λόγια, στις καταγγελίες, στα διαδικτυακά δικαστήρια και στα ευκολα like & share μέσω των social προσπαθούν να λύσουν ένα κοινωνικό πρόβλημα μέσα από ένα οργανισμό αναλαμβάνοντας ρίσκα και ευθύνες. Μια κοινωνική επιχείρηση που θα είναι βιώσιμη – θα στέκει οικονομικά στα πόδια της ώστε να μπορέσει να προσφέρει λύσεις στον τομέα της Υγείας και ένταξης – καθώς οι ανάγκες εκεί δεν τελειώνουν ποτέ. Σε μια χώρα που το επιχειρείν είναι συνδεδεμένο με κάτι κακό, κάτι αδίστακτο που κυνηγάει το κέρδος, εμείς ως κοινωνικοί επιχειρηματίες ερχόμαστε να δώσουμε μια άλλη διάσταση. Όσο περισσότερο κέρδος, τόσο μεγαλύτερο το κοινωνικό μας αποτύπωμα. Όσο περισσότερο προσπαθούμε και εργαζόμαστε σε αυτό που πιστεύουμε τόσο πιο αποτελεσματικά επιλύεται μια ανάγκη σε θέμα υγείας η προσβασιμότητας. Είμαστε ενεργοί πολίτες και μας αρέσει να είμαστε μέρος των λύσεων με πράξεις.

Όλοι λοιπόν αυτοί, οι άνθρωποι που είμαι τυχερός και συναναστρέφομαι ξεπερνάνε καθημερινά περιορισμούς. Περιορισμούς που δημιουργούν οι μή προσβάσιμοι χώροι, περιορισμούς που δημιουργεί το οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον λόγω άγνοιας και τους περιορισμούς που βάζει ή ίδια η πάθηση ή έλλειψη λειτουργικότητας. Για αυτόν τον λόγο υπήρχε η ανάγκη δημιουργίας μιας ημέρας γιορτής, μιας ημέρας που θα τους “φωτίσουμε’” ώστε να τους γνωρίσουμε όλοι. Μια ημέρα που θα γίνει θεσμός και θα είναι αφιερωμένοι σε αυτούς τους ανθρώπους που ξεπερνούν κάθε περιορισμό!.

Ημέρα θεσμός ή γιορτής και γιατί;

Καταρχήν είναι ημέρα γιορτής – θέλουμε να “φορέσουμε τα καλά μας’”και να “βγούμε προς τα έξω”’. Και μιλάω για όλους όσους ανήκουμε σε αυτό το παρεξηγημένο 15% των ανθρώπων με ορατή ή αόρατη αναπηρία. Παρεξηγημένο γιατί ο κόσμος ακούγοντας ανάπηρος θεωρεί αυτομάτως ότι σώνει και ντε, είμαστε ανίκανοι. Εκπλήσσεται κάποιος όταν ακούει ότι ένας τυφλός δικηγόρος μπορεί και πηγαίνει κανονικά σε δίκες εκπροσωπώντας τον πελάτη του, ότι κωφός μπορεί να πετάξει αεροπλάνο και γενικότερα ότι μπορούμε να εργαζόμαστε, να τρέχουμε επιχειρήσεις και να μην έχουμε αυτοσκοπό το επίδομα για το οποίο μιλήσαμε παραπάνω.

Σε όλη αυτήν την παρεξήγηση βέβαια έχουμε ένα μικρό μερίδιο ευθύνης και “’εμείς”. Πολλές φορές κάνουμε ως Σύλλογοι εκδηλώσεις καλώντας τους δικούς μας ανθρώπους – αναλόγως την πάθηση- αναπηρία που εκπροσωπεί το Σωματείο μας. Εγκλωβιζόμαστε λοιπόν σε μια εσωστρέφεια, αναλύοντας το πρόβλημα της ασθένειας μας, τις ελλείψεις σε φάρμακα, υποδομές και ξεχνάμε να μας δούμε ως μέρος του συνόλου. Υπάρχει λοιπόν ανάγκη μια φορά τον χρόνο τουλάχιστον (όπως είναι οι ονομαστικές εορτές ή τα γενέθλια) να μας και σας το υπενθυμίζουμε. Ότι δεν είμαστε αόρατοι, ότι μπορούμε και θέλουμε να είμαστε αναπόσπαστο και ισότιμο κομμάτι της καθημερινής ζωής. Είτε αυτό είναι η εργασία μας, είτε είναι ο αθλητισμός είτε ο έρωτας και η μουσική σε μια συναυλία.

Για αυτό και φροντίσαμε με το πρόγραμμα αυτών τον ημερών να μας έχει ως πρωταγωνιστές σε όλα από την πρώτη του κιόλας, πιλοτική χρονιά. Από τις ορατές αναπηρίες, ακούσαμε τον Μάκη Καλαρά παραολυμπιονίκη να μας περιγράφει ως extreme sport την καθημερινότητα κάποιου με αμαξίδιο που βγαίνει από το σπίτι του μιας και ο ίδιος έχει ξεπεράσει κάθε εμπόδιο μην έχοντας αφήσει άθλημα (extreme η μη) που να μην έχει τερματίσει. O Γιώργος Τσιακαλάκης περιέγραψε το στίγμα μιας αόρατης πάθησης και τις ευκαιρίες που μπορει να περιορίσει ένα περιβάλλον που δεν σε αποδέχεται διαπρέποντας ως επιστήμονας στην προαγωγή υγείας, ενώ ο Γιάννης Χαραμίδης μας απέδειξε ότι τα άτομα με ψυχικά προβλήματα μπορούν να επιχειρούν και να “τρέχουν” την δική τους καφετέρια στην Πάτρα. Φυσικά και η συγκίνηση έφτασε στο κόκκινο με την μουσική μπάντα των τυφλών παιδιών Στέλιου Γκρέκα, Δήμητρας Εξαρχοπούλου και Μάριου Ψαρέλλα αλλά και της μικτής ομάδας σύγχρονου χορού με κινητικά προβλήματα με χορογράφο τον Γιώργο Χρηστάκη αναδεικνύοντας ότι και οι τέχνες είναι ένα ακόμη πεδίο που κατέχουμε, γιατί μπορούμε!

Μια γιορτή λοιπόν, με χρώματα, άποψη και σκηνοθεσία όπως θα έπρεπε να είναι. Γιατί κακά τα ψέματα η αναπηρία έχει συνδεθεί με κάτι το μίζερο, το άχρωμο (μιλάω σαν γραφίστας) και για αυτό πιστεύω ότι το design και το marketing είναι ένα απαραίτητο συστατικό σε μια πετυχημένη ανατροπή των στερεοτύπων γύρω από τις ορατές και αόρατες αναπηρίες.

Μια καινοτόμα εκδήλωση συνδιαμόρφωσης, πέρα από ομιλίες τύπου TEDX

Φυσικά και μόνο η λέξη γιορτή δεν αρκεί να περιγράψει την ημέρα αυτή. Την περιγράφουμε ως πολυδιάστατη και καινοτόμα εκδήλωση γιατί συνδυάζει ακριβώς κάτι πρωτόγνωρο. Είναι μια αφορμή για να μαζευτούν από όλη την Ελλάδα αλλά και από το εξωτερικό πρωτοβουλίες, οργανισμοί, επιχειρήσεις και φορείς που ασχολούνται με τα θέματα Υγείας και ισότιμης ένταξης σε ένα live show. Ένας κοινός τόπος όπου θα γνωριστούμε μεταξύ μας, θα ανταλλάξουμε ιδέες , θα συζητήσουμε μαζί τις προκλήσεις πάνω σε μια σκηνή, μέσα από διαδραστικές δράσεις, θα πιούμε τα ποτά μας, θα διασκεδάσουμε και θα έρθουμε πιο κοντά. Είναι γεγονός ότι ούτε οι οργανισμοί που δραστηριοποιούμαστε στην Ελλάδα δεν γνωριζόμαστε μεταξύ μας και εκεί είναι και η μεγάλη ευκαιρία. Η οικονομία κλίμακας και συνένωση δυνάμεων είναι απαραίτητα για την συστημική αλλαγή που επιδιώκουμε και σίγουρα δεν μπορεί να γίνει από μονάδες η μεμωνομένους οργανισμούς.

Στην αόρατη αναπηρία που δεν φαίνεται, δεν μπορείς να φερθείς αναλόγως όπως θα φερόσουν αν φαινόταν

Ταυτόχρονα είμαστε όλοι συνδιαμορφωτές και σε αυτά τα πλαίσια ήταν καλεσμένοι και θεσμικοί φορείς τόσο από την Κυβέρνηση αλλά και από τις δημοτικές αρχές. Σε αυτές τις πρωτοβουλίες οι θεσμικοί φορείς καλούνται να παρακολουθήσουν, να συμμετέχουν και να γίνουν οι καλύτεροι ambassadors – νονοί, σε αυτό που επιχειρούμε. Μια ημέρα λοιπόν χαρτογράφησης, αξιολόγησης και υπόσχεσής μας για συνένωση δυνάμεων στην μεγάλη εικόνα. Ένα κόσμο ανθρώπινο, χωρίς περιορισμούς. Σε αυτήν την αλλαγή δεν περισσεύει κανείς και θα σας περιμένουμε στις επόμενες!.

Τι πρέπει να ξέρεις για τη Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα.

Είναι γενετική πάθηση. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κληρονομούν δυο αντίγραφα του παθολογικού γονιδίου, ένα από κάθε γονέα. Οι δυο γονείς του ασθενούς είναι απολύτως υγιείς, δεν έχουν κανένα σύμπτωμα της νόσου και είναι φορείς της πάθησης χωρίς να το γνωρίζουν. Εάν δυο φορείς αποκτήσουν παιδί, υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να έχει Κυστική Ίνωση, 25% πιθανότητα το παιδί να είναι απολύτως υγιές και 50% πιθανότητα το παιδί να είναι φορέας της Κυστικής Ίνωσης όπως οι γονείς του. Οι πιθανότητες αυτές ισχύουν σε κάθε γέννηση.

Εξαιτίας της τεράστιας προόδου στην έρευνα και στην θεραπεία, ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρά τα καθημερινά προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν με το νόσημα τους, δύνανται πλέον να ζουν παραγωγικά, να πραγματοποιούν τα όνειρα τους, να σπουδάζουν στο πανεπιστήμιο, να έχουν επαγγελματική καριέρα, να διάγουν έγγαμο βίο, να κάνουν παιδιά Αν και υπήρξε σημαντική εξέλιξη στην θεραπεία της νόσου, μέχρι στιγμής δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.

*Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA) και βραβευμένος Patient advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης