Ο ΑΓΩΝΑΣ ΕΝΟΣ 11ΧΡΟΝΟΥ ΑΓΟΡΙΟΥ, ΣΕ ΜΙΑ ΧΩΡΑ ΠΟΥ ΤΟΝ ΑΓΝΟΕΙ

Σε μια κωμόπολη περίπου τριών χιλιάδων κατοίκων της Λακωνίας, η Βασιλική Πάλλη, 46 ετών, δίνει εδώ και χρόνια έναν αθόρυβο αλλά εξαντλητικό αγώνα για την επιβίωση και την αξιοπρέπεια του 11χρονου σήμερα γιου της, ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, βαριάς μορφής και μη λεκτικού. Έναν αγώνα που, όπως περιγράφει, δεν θα έπρεπε να δίνεται μόνος, αλλά με τη σταθερή και ουσιαστική στήριξη της Πολιτείας και των κοινωνικών δομών. Στην πράξη όμως, αυτή η στήριξη απουσιάζει, αφήνοντας οικογένειες σαν τη δική της να παλεύουν καθημερινά με την ανασφάλεια.

Η οικογένεια είναι μονογονεϊκή. Η Βασιλική μεγαλώνει μόνη της το παιδί. Η ίδια πάσχει από αυτοάνοσα νοσήματα, είναι ανοσοκατασταλμένη και της έχει αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας 55%. Ταυτόχρονα, φροντίζει και την ηλικιωμένη μητέρα της, η οποία αντιμετωπίζει προβλήματα υγείας και χρειάζεται συνεχή υποστήριξη. Παρότι η Βασιλική έχει σπουδάσει νοσηλευτική, δεν μπορεί να εργαστεί στον χώρο της υγείας, καθώς τα σοβαρά προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζει δεν της επιτρέπουν να σηκώνει βάρη ή να αντεπεξέρχεται στις σωματικά απαιτητικές συνθήκες του επαγγέλματος.

«Δεν μπορώ να δουλέψω στον τομέα της υγείας, όχι γιατί δεν θέλω, αλλά γιατί το σώμα μου και οι συνθήκες δεν το επιτρέπουν», λέει στο NEWS 24/7. «Κι όμως, όλα γύρω σου λειτουργούν σαν να είσαι αόρατη», προσθέτει. Με τα λόγια αυτά περιγράφει μια καθημερινότητα γεμάτη εμπόδια, οικονομική πίεση και συνεχή ψυχική φθορά, καθώς καλείται να ισορροπήσει ανάμεσα στη φροντίδα του παιδιού της, τα δικά της προβλήματα υγείας και την αβεβαιότητα για το μέλλον, χωρίς ουσιαστική κρατική υποστήριξη.

Το 11χρονο σήμερα παιδί της φοιτά σε ειδικό σχολείο και μετακινείται με ταξί, το οποίο καλύπτεται από την Περιφέρεια. Ωστόσο, η σχολική φοίτηση αποτελεί μόνο ένα μικρό μέρος της καθημερινότητάς του. Το παιδί χρειάζεται συστηματικές θεραπείες και τακτική παρακολούθηση από διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες, μεταξύ των οποίων και παιδοψυχίατρος. Κάποιες από τις θεραπείες καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, άλλες όμως επιβαρύνουν αποκλειστικά τη μητέρα, αυξάνοντας σημαντικά το οικονομικό βάρος.

Στην περιοχή όπου ζουν, οι υποδομές για παιδιά με αναπηρία είναι ουσιαστικά ανύπαρκτες. Δεν υπάρχουν οργανωμένες δραστηριότητες, ούτε εξειδικευμένοι παιδαγωγοί ειδικής αγωγής, ενώ απουσιάζουν και δομές όπως τα ΚΔΑΠ ΑμεΑ. Το αποτέλεσμα είναι ο κοινωνικός και εκπαιδευτικός αποκλεισμός του παιδιού.

«Το παιδί μου, αναγκαστικά, περνάει όλη τη μέρα στο σπίτι», λέει. «Όχι γιατί δεν θέλει να κάνει πράγματα, αλλά γιατί δεν υπάρχει τίποτα να κάνει σε επαρχιακές περιοχές. Δεν υπάρχουν δομές για να απασχοληθεί, δεν υπάρχουν ειδικοί παιδαγωγοί, δεν υπάρχουν δραστηριότητες που να του δίνουν ερεθίσματα. Δεν υπάρχουν άνθρωποι να τον στηρίξουν», καταλήγει, περιγράφοντας μια πραγματικότητα απομόνωσης.

Η σύγκριση με την Αθήνα είναι αναπόφευκτη. Εκεί, όπως εξηγεί, το παιδί θα μπορούσε να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες, δημιουργικά προγράμματα και οργανωμένες θεραπείες μέσα από εξειδικευμένα κέντρα. Θα είχε μια καθημερινότητα πιο πλούσια σε ερεθίσματα, πιο κοντά σε αυτό που θεωρείται στοιχειώδες δικαίωμα για κάθε παιδί, ανεξάρτητα από την αναπηρία του. Στην επαρχία, όμως, αυτές οι δυνατότητες απλώς δεν υπάρχουν.

Η ανάγκη για ιατρική παρακολούθηση αναγκάζει τη Βασιλική και τον γιο της να ταξιδεύουν στην Αθήνα τουλάχιστον μία φορά τον μήνα. Τα έξοδα μετακίνησης, διαμονής και εξετάσεων είναι δυσβάσταχτα για τα οικονομικά της οικογένειας. Η βοήθεια έρχεται κυρίως από συλλόγους και απλούς πολίτες, που στηρίζουν οικονομικά ώστε να μπορούν να πραγματοποιούνται οι απαραίτητες επισκέψεις στα νοσοκομεία.

«Αν δεν υπήρχαν αυτοί οι άνθρωποι, δεν ξέρω πώς θα τα κατάφερνα», σημειώνει. «Η Πολιτεία απουσιάζει εντελώς, αφήνοντας οικογένειες σαν τη δική μου να παλεύουν μόνες απέναντι σε καθημερινές δυσκολίες και αδιέξοδα. Έχω ζητήσει άπειρες φορές βοήθεια και στήριξη. Έχω καλέσει παντού, αλλά όλες οι πόρτες είναι κλειστές. Ό,τι σωστό και λειτουργικό υπάρχει, δεν προέρχεται από τα θεσμικά όργανα, αλλά από την κοινωνία, από απλούς ανθρώπους που δείχνουν αλληλεγγύη και συμπαράσταση όταν το κράτος δεν κάνει ούτε το ελάχιστο».

Η κατάσταση γίνεται ακόμη πιο δραματική όταν η ίδια χρειάζεται νοσηλεία στην Αθήνα. ΄Όπως λέει, δεν υπάρχει κανένα θεσμικό πλαίσιο ή διαθέσιμη δομή στην περιοχή που να μπορεί να φιλοξενήσει ή να φροντίσει το παιδί της σε περίπτωση που εκείνη εισαχθεί στο νοσοκομείο για επέμβαση, όπως έχει συμβεί πολλές φορές στο παρελθόν.

«Αγχώνομαι καθημερινά», λέει. «Τι θα γίνει αν χρειαστεί να μπω ξανά στο χειρουργείο; Πού θα μείνει το παιδί μου; Και το χειρότερο απ’ όλα: τι θα απογίνει όταν εγώ φύγω από τη ζωή;»

Στο ειδικό σχολείο που φοιτά το παιδί, η εικόνα είναι αποκαρδιωτική. Σύμφωνα με τη μητέρα, 16 παιδιά προσπαθούν να στηριχθούν αποκλειστικά στις υπεράνθρωπες προσπάθειες του υπάρχοντος προσωπικού, χωρίς εργοθεραπευτή και χωρίς γυμναστή. Πρόκειται για ελλείψεις που δεν είναι μεμονωμένες, αλλά συστημικές, αντικατοπτρίζοντας τα προβλήματα του ευρύτερου εκπαιδευτικού και κοινωνικού συστήματος.

«Δεν φταίνε οι εργαζόμενοι», τονίζει η Βασιλική. «Φταίει η Πολιτεία που τους αφήνει μόνους τους». Παρά τις επανειλημμένες προσπάθειές της να απευθυνθεί σε πολιτικά πρόσωπα ζητώντας βοήθεια και στήριξη, όπως λέει, κανείς δεν την άκουσε πραγματικά. Οι απαντήσεις που έλαβε ήταν γενικόλογες ή καθυστέρησαν τόσο που δεν είχαν πρακτικό αποτέλεσμα για την καθημερινότητα του παιδιού της. Το αίσθημα εγκατάλειψης εντείνεται από τη μοναξιά της επαρχίας, όπου οι οικογένειες με παιδιά που έχουν αναπηρία συχνά ζουν στο περιθώριο, αποκομμένες από κοινωνικές δραστηριότητες και εκπαιδευτικές δομές που θα μπορούσαν να προσφέρουν υποστήριξη και ανακούφιση. Η Βασιλική περιγράφει την εμπειρία της σαν μια ατελείωτη μάχη, όπου κάθε μικρή νίκη απαιτεί τεράστιο κόπο και όπου η αλληλεγγύη της τοπικής κοινωνίας συχνά αντικαθιστά εκείνη που θα έπρεπε να παρέχει η Πολιτεία. «Κάθε μέρα νιώθεις ότι πρέπει να εφεύρεις λύσεις από το τίποτα», λέει, «και η κούραση δεν είναι μόνο σωματική, αλλά και ψυχική».

Ο στόχος της είναι ξεκάθαρος: να μετακομίσει στην Αθήνα. Όχι από επιλογή, αλλά από ανάγκη. «Θα ήθελα το παιδί μου να μεγαλώσει στην επαρχία», λέει. «Αλλά σε αυτή τη χώρα, αν ένα παιδί έχει σοβαρά προβλήματα υγείας, η επαρχία σημαίνει αποκλεισμό. Δεν υπάρχουν υποδομές, δεν υπάρχει στήριξη από το κράτος. Η Πολιτεία απλώς κοιτάει αλλού, αφήνοντας οικογένειες σαν τη δική μου να παλεύουν μόνες με μια καθημερινότητα γεμάτη εμπόδια και ανασφάλεια».

Τα στοιχεία της οικογένειας βρίσκονται στη διάθεση του NEWS 24/7, ενώ η ιστορία της Βασιλικής Πάλλη δεν είναι μεμονωμένη. Αποτελεί μια ακόμη απόδειξη ότι, μακριά από τα μεγάλα αστικά κέντρα, η πρόνοια και η φροντίδα για τα παιδιά με αναπηρία παραμένουν ζητούμενα.