Πώς είναι να ζεις με την πιο επώδυνη ιατρική πάθηση

Διαβάζεται σε 5'
Απεικόνιση πόνου
Απεικόνιση πόνου iStock

Η Νευραλγία Τριδύμου είναι μια χρόνια νευρολογική πάθηση με οξύ πόνο στο πρόσωπο, που συχνά προκαλείται από απλές κινήσεις όπως το μάσημα ή το άγγιγμα

Οι ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με Νευραλγία Τριδύμου (Trigeminal Neuralgia – TN), συχνά εμφανίζουν πόνους που περιγράφουν ως “τους χειρότερους της ζωής τους“. Οι πόνοι αυτοί μπορούν να προκληθούν από κάτι τόσο απλό, όσο μια μπουκιά φαγητού ή ένα ρεύμα αέρα. Σύμφωνα με τη φιλανθρωπική οργάνωση Trigeminal Neuralgia Association UK, περιγράφεται ως “η πιο γνωστή επώδυνη πάθηση στον ιατρικό κόσμο”.

Σύμφωνα με το NICE, περίπου οκτώ στους 100.000 ανθρώπους προσβάλλονται κάθε χρόνο από νευραλγία τριδύμου.

Τι είναι η νευραλγία τριδύμου

Η νευραλγία τριδύμου προκαλείται συνήθως από πίεση στο τρίδυμο νεύρο, το οποίο μεταφέρει αισθήσεις πόνου και αφής από το πρόσωπο, τα δόντια και το στόμα προς τον εγκέφαλο.

Η πίεση αυτή ασκείται από ένα κοντινό αιμοφόρο αγγείο μέσα στο κρανίο.

Οι κρίσεις μπορούν να προκληθούν από απαλό άγγιγμα στο πρόσωπο, το πλύσιμο, το φαγητό ή το βούρτσισμα των δοντιών, αλλά και από ένα ελαφρύ αεράκι.

Διαρκούν από λίγα δευτερόλεπτα έως περίπου δύο λεπτά και, σε σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να εμφανίζονται εκατοντάδες φορές την ημέρα.

Ο Gerwyn Tumelty, περιγράφει τον πόνο που νιώθει λέγοντας ότι “είναι σαν να του καρφώνουν κατσαβίδι στο πρόσωπο” και ότι ήταν τόσο έντονος που σκεφτόταν ότι “ίσως θα ήταν καλύτερα να μην συνεχίσει να ζει”.

Ο 52χρονος λέει πως τα τρία του παιδιά είχαν συνηθίσει να τον βλέπουν να σηκώνεται από το τραπέζι στη μέση του φαγητού, επειδή μια μπουκιά μπορούσε να του προκαλέσει αβάσταχτο πόνο.

“Είχα οξύ πόνο στο σαγόνι, σαν ηλεκτροσόκ”, περιγράφει ο Gerwyn στο BBC. “Ήταν σαν κάποιος να έβαζε ένα κατσαβίδι στο προσώπό μου. Ήταν πραγματικά φρικτό” λέει.

“Σκεφτόμουν ότι δεν ήθελα να υπάρχω. Αυτό που με κράτησε ήταν ότι δεν μπορούσα να φανταστώ τι αντίκτυπο θα είχε αυτό στην οικογένειά μου. Όμως δεν έβλεπα καμία διέξοδο. Ήταν μια απελπισμένη περίοδος” συγκλονίζει.

Τα ρίσκα της επέμβασης

Αφού ακόμη και το φαγητό του προκαλούσε έντονο πόνο, ο Gerwyn υποβλήθηκε σε νευροχειρουργική επέμβαση το 2019.

Η επέμβαση γίνεται με γενική αναισθησία και περιλαμβάνει το άνοιγμα του κρανίου και την αφαίρεση ενός μικρού τμήματος οστού, ώστε να αποσυμπιεστεί το νεύρο που προκαλεί τον πόνο.

Ενέχει τον κίνδυνο σοβαρών επιπλοκών, όπως μούδιασμα στο πρόσωπο, απώλεια ακοής, εγκεφαλικό επεισόδιο ή ακόμη και θάνατο – περίπου σε μία στις 1.000 περιπτώσεις.

Ωστόσο, προσφέρει μακροχρόνια ανακούφιση. Μελέτες δείχνουν ότι ο πόνος επανεμφανίζεται σε περίπου τρεις στους δέκα ασθενείς μέσα σε 10 έως 20 χρόνια.

Στην περίπτωση του Gerwyn, η επέμβαση ήταν επιτυχής και η ανάρρωσή του εντυπωσιακή.

Οι επιπτώσεις στην ψυχική υγεία

Παρότι ο σωματικός πόνος αντιμετωπίστηκε, οι επιπτώσεις στην ψυχική του υγεία παρέμειναν.

Το 2022, οι σκοτεινές σκέψεις επέστρεψαν. “Ένιωθα πολύ μόνος. Ήμουν τυχερός που είχα φίλους να μιλήσω και να ανοίξω την καρδιά μου” λέει.

Ήταν ένα βράδυ, πίνοντας με πρώην συναδέλφους του από το Ναυτικό, που αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά – κάτι που, όπως λέει, του άλλαξε τη ζωή.

Από τότε επικεντρώθηκε στην υγιεινή ζωή, την άσκηση και τη φύση.

Η μεγαλύτερη αλλαγή, όμως, είναι ότι κάθε πρωί κάνειπαγωμένα μπάνια στη βεράντα του.

Ένιωθε σαν να τη χτυπούν αστραπές και της έλεγαν “δεν έχεις τίποτα”

Η Aneeta Prem δεν στάθηκε τόσο τυχερή.

Παρότι υποβλήθηκε στην ίδια επέμβαση με τον Gerwyn, δεν είχε επιτυχία.

Ζει με αμφοτερόπλευρη νευραλγία τριδύμου (Bilateral TN), μια εξαιρετικά σπάνια μορφή της νόσου, στην οποία ο πόνος εμφανίζεται και στις δύο πλευρές του προσώπου, κάποιες φορές ταυτόχρονα.

Χρειάστηκαν επτά χρόνια για να διαγνωστεί.

“Είχα έντονο πόνο στο πρόσωπο. Ήταν να το διαπερνούσαν αστραπές”, λέει.

Οι γιατροί της έλεγαν ότι “δεν έχει τίποτα” και η διάγνωση ήρθε τελικά όταν την είδε ένας γιατρός, ο οποίος την παρέπεμψε για περαιτέρω εξετάσεις.

Ακόμη και σήμερα δυσκολεύεται να βγει έξω τον χειμώνα, καθώς ο κρύος αέρας μπορεί να πυροδοτήσει κρίση.

Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης

Η Aneeta είναι πλέον διευθύνουσα σύμβουλος της Trigeminal Neuralgia Association.

Πιστεύει ότι η έγκαιρη διάγνωση και η παροχή υποστήριξης είναι ζωτικής σημασίας, ιδιαίτερα σε γενικά ιατρεία και οδοντιατρεία.

“Δυστυχώς, βλέπουμε πολλούς ανθρώπους να μιλούν για αυτοκτονία – το 33% έχει σκεφτεί να βάλει τέλος στη ζωή του, αλλά πάνω από το 80% δεν έχει ζητήσει ποτέ βοήθεια”, λέει η Aneeta.

“Οι άνθρωποι βιώνουν ακραίο πόνο, αλλά συχνά ντρέπονται να μιλήσουν γι’ αυτόν και για το πώς τους κάνει να νιώθουν. Η απομόνωση, η μοναξιά, το να μην μπορείς να βγεις έξω επειδή ο πόνος σου κόβει την ανάσα” λέει.

 

Ροή Ειδήσεων

Περισσότερα