Το Αλτσχάιμερ είναι ταμπού. Μήπως δε θα έπρεπε;
UNSPLASH

Το Αλτσχάιμερ είναι ταμπού. Μήπως δε θα έπρεπε;

Η πιο διάσημη ασθένεια της μνήμης αποκτά διαστάσεις πανδημικής νόσου. Ένα βιβλίο έρχεται να ρίξει φως στις αλήθειες και τα ψέματα γύρω από το Αλτσχάιμερ, φιλοδοξώντας στην πορεία να βοηθήσει ασθενείς και φροντιστές.

Ανοίγεις την πόρτα και ένας πολύ δικός σου άνθρωπος δεν αναγνωρίζει καν ποιος είσαι. Όσο και να προσπαθείς, εκείνος πολύ απλά αδυνατεί να θυμηθεί. Ακούγεται σαν ένα παροδικό κακόγουστο αστείο, για πάρα πολλές οικογένειες εκεί έξω όμως είναι αρχικά μία απροσδόκητη συνειδητοποίηση, πριν εξελιχθεί σε ένα καθημερινό αγώνα. Σε ένα βαρύ, πολύ βαρύ φορτίο που δυσκολεύεσαι να σηκώσεις - και, δυστυχώς, σε πολλές περιπτώσεις ακόμα και να αποδεχθείς, να παραδεχθείς, να το ομολογήσεις. Το Αλτσχάιμερ βρίσκεται παντού ανάμεσά μας: σε ακριτικά χωριά, σε μονοκατοικίας των προαστίων, σε μικρά διαμερίσματα στο κέντρο της πόλης.

«Δυστυχώς, ναι» απαντά στην ερώτηση αν η συγκεκριμένη νόσος είναι η ασθένεια του μέλλοντος, ο Δρ. Γιάννης Σωτηρόπουλος, νευροφυσιολόγος που ασχολείται με την έρευνα ασθενειών του εγκεφάλου. Μαζί με τη Δρ. Χριστίνα Δάλλα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Φαρμακολογίας στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, υπογράφουν την επιμέλεια μίας πολύς σημαντικής νέας έκδοσης με τίτλο Όταν η λογική κυνηγάει τη μνήμη (Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης), η οποία καταπιάνεται με την πολυδιάστατη απειλή του Αλτσχάιμερ στον 21ο αιώνα. Πρόκειται για το αποτέλεσμα μίας συλλογικής προσπάθειας των κορυφαίων ειδικών σε Ελλάδα και εξωτερικό και από τα πρώτα που ασχολούνται αποκλειστικά με αυτό το θέμα στη χώρα.

«Υπάρχουν πάνω από 40 εκ. άνθρωποι παγκοσμίως που πάσχουν από τη νόσο» εξηγεί πιο συγκεκριμένα ο Δρ. Σωτηρόπουλος, πριν συνεχίσει: «Μάλιστα, σύμφωνα με μελέτες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ο αριθμός προβλέπεται να υπερτριπλασιαστεί μέχρι το 2050, όποτε -όπως καταλαβαίνετε- ούτε ως πολιτεία έχουμε τις δομές για να περιθάλψουμε τόσους πολλούς ασθενείς, ούτε ως επιστημονική κοινότητα μπορούμε να κλείσουμε τα μάτια στο να μην παρέχουμε καλύτερη φροντίδα».

Το Αλτσχάιμερ είναι ταμπού. Μήπως δε θα έπρεπε;

Μια αορατη απειλη

Το Αλτσχάιμερ δεν είναι κάποια λοίμωξη που μπορεί να διαγνωστεί με μία μικροβιολογική εξέταση. Τα πράγματα, δυστυχώς, είναι πιο πολύπλοκα. Έτσι, ο κόσμος το αντιμετωπίζει με συστολή, με μία αίσθηση μοιρολατρίας ή ακόμα χειρότερα σαν κάτι που κανείς δεν μπορεί να κάνει κάτι για αυτό.

Ο Γιάννης Σωτηρόπουλος όμως επιμένει πως παρότι δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία, τα τελευταία χρόνια υπάρχει πολύ μεγάλη πρόοδος στη φροντίδα που μπορεί να δοθεί τόσο τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές. «Υπάρχει μεγάλη πίεση, στρες, άγχος στους φροντιστές, αφού μιλάμε για περιπτώσεις ανθρώπων που χρειάζονται φροντίδα 24 ώρες το 24ωρο. Πρόκειται για την επόμενη μεγάλη πανδημία - ή μάλλον μία ασθένεια που παίρνει χαρακτηριστικά πανδημικής νόσου» σημειώνει χαρακτηριστικά, χωρίς όμως να κλείνει τις πόρτες για ένα καλύτερο αύριο. Ακριβώς το αντίθετο.

Το Αλτσχάιμερ παρατηρήθηκε για πρώτη φορά από τον Γερμανό ψυχίατρο Αλοΐσιος Αλτσχάιμερ στις αρχές του 20ου αιώνα. Εκείνος είχε αναλάβει την ιατρική παρακολούθηση μίας ασθενούς η οποία παραπονιόταν για απώλεια μνήμης, παραισθήσεις και διαταραχές στην προσωπικότητά. Αργότερα, ο ψυχίατρος θα κατέγραφε την περίπτωση αυτή ως «μια χαρακτηριστικά δριμεία ασθένεια του φλοιού του εγκεφάλου». Πέρασαν πολλές δεκαετίες χωρίς ουσιαστική πρόοδο, σήμερα όμως φαίνεται ότι βρισκόμαστε σε ένα κρίσιμο σταυροδρόμι: έχουν γίνει αρκετά βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση, είναι όμως απαραίτητο να παρθούν σημαντικές αποφάσεις σχετικά με αυτήν την αόρατη απειλή.

«Η βασική ιδέα του βιβλίου είναι το μήνυμά του να φτάσει στον μη ειδικό. Με βάση το γεγονός ότι ΠΟΥ έθεσε ως πρώτη προτεραιότητά του τη νόσο Αλτσχάιμερ το 2017, έχει ξεκινήσει στην Ευρώπη μία μεγάλη κουβέντα για τον ανασχεδιασμό της πολιτικής και στρατηγικής επί του θέματος. Τόσο σε επίπεδο ερευνητικό όσο και σε επίπεδο κλινικής φροντίδας» αναφέρει χαρακτηριστικά ο νευροσιολόγος.

Έτσι, λοιπόν, και σε αυτά τα πλαίσια το βιβλίο φιλοδοξεί να ανοίξει μία ευρύτερη συζήτηση στην κοινωνία, να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο. Για ποιον λόγο όμως είναι τόσο σημαντικό αυτό; «Θα πρέπει να αντιληφθούν οι πολιτικοί πανευρωπαϊκά ότι αν συνεχίσουμε στον ίδιο δρόμο που περπατάμε τώρα, το σύστημα υγείας δε θα αντέξει να αντιμετωπίσει το πρόβλημα».

Το μεγεθος του προβληματος

Σε τι επίπεδο ενημέρωσης βρισκόμαστε άραγε ως κοινωνία; «Σε πολύ χαμηλό» αναφέρει με ένα πικρό χαμόγελο στα χείλη ο Δρ. Σωτηρόπουλος, πριν συνεχίσει: «Άλλωστε, ένας από τους βασικούς σκοπούς του βιβλίο είναι να ενημερώσει το ευρύτερο, το μη ειδικό κοινό για το τι σημαίνει άνοια, ποια είναι τα χαρακτηριστικά της, πού πρέπει να αποταθούμε για να ελέγξουμε αν πάσχουμε από άνοια ή από Αλτσχάιμερ, και τι μπορούμε να κάνουμε».

Είμαστε άραγε τόσο πίσω; «Να ξεκαθαρίσω κάτι: μπορούμε να κάνουμε πάρα πολλά πράγματα που τις περισσότερες φορές ο μέσος Έλληνας πολίτης δε γνωρίζει» διευκρινίζει, θέλοντας να βάλει τα πράγματα στη σωστή τους βάση. «Εμείς προσπαθούμε μέσα από μία ευρύτερη καμπάνια -το βιβλίο είναι ένα από τα πράγματα που κάνουμε- στα πλαίσια της Ελληνικής Πρωτοβουλίας ενάντια στη νόσο του Αλτσχάιμερ, να ενημερώσουμε τον κόσμο, να δώσουμε νέες λύσεις για το πού πρέπει να αποτανθεί ο πολίτης και να οργανώσουμε σε μία νέα βάση τόσο τις ήδη υπάρχουσες δομές όσο και να φροντίσουμε ώστε να δημιουργηθούν νέες».

Αξίζει να σημειωθεί πως οι δύο επιμελητές είναι κορυφαίοι στην Ελλάδα όσον αφορά τον συγκεκριμένο τομέα, ενώ η έκδοση γίνεται σε συνεργασία με το Journey to hope initiative, με συντελεστές από όλα τα μεγάλα ερευνητικά κέντρα πάνω στη νόσο. Γιατί όμως είναι τόσο σημαντική η ενημέρωση, πέρα από τις πολιτικές και υγειονομικές αποφάσεις που πρέπει να παρθούν;

Το Αλτσχάιμερ είναι ταμπού. Μήπως δε θα έπρεπε;


Συγχυση, παρανοηση, συστολη

«Ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζουν και οι Δυτικές κοινωνίες είναι μεγάλο κομμάτι των ασθενών που εμφανίζουν άνοια (πρόκειται, δηλαδή, για μία μεγαλύτερη ομπρέλα, εκ των οποίων το 60 έως 70% αφορά ασθενείς που πάσχουν από Αλτσχάιμερ) δε διαγιγνώσκεται έγκαιρα ή πολλές φορές δεν διαγιγνώσκεται καθόλου» με ενημερώνει ο ειδικός νευροφυσιολόγος. Τα πράγματα είναι πιο σοβαρά από όσο δείχνουν αρχικά.

«Πολλές φορές υπάρχει σύγχυση στον κόσμο και τους φροντιστές, καθώς συχνά θεωρείται ότι όλο αυτό (για παράδειγμα το να ξεχνά κανείς πράγματα που έγιναν πριν 10 χρόνια) είναι ένα κομμάτι της φυσιολογικής γήρανσης - κάτι, όμως, που δεν είναι» αναφέρει χαρακτηριστικά. «Θα πρέπει, λοιπόν, να σκύψουμε πάνω στον μεγάλης ηλικίας ασθενή για να δούμε τι συμβαίνει. Κάποια προβλήματα μπορεί να προέρχονται από άσχετα ζητήματα, όπως ας πούμε μία ουρολοίμωξη η οποία είναι ικανή να προκαλέσει ένα delirium και απώλεια μνήμης. Η έκπτωση των γνωσιακών λειτουργιών δε σημαίνει αυτόματα ότι είναι άνοια. Σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να απευθυνθούμε σε ειδικούς».

Δυστυχώς, αυτό το τελευταίο πολλές φορές δε συμβαίνει. Ο λόγος; Υπάρχει ένα τεράστιο ταμπού γύρω από την εν λόγω ασθένεια. «Είναι κάτι που ισχύει και το οποίο πραγματεύεται το βιβλίο. Όσο περισσότερο ενημερώνεις το ευρύτερο κοινό, τόσο περισσότερο εξαλείφεται και το στίγμα. Ο ασθενής, πολύ συχνά, κλείνεται σπίτι του και απομονώνεται κοινωνικά. Δε θέλει να το μάθουν οι άλλοι - ούτε καν η ίδια του η οικογένεια, η οποία με τη σειρά της, όχι σπάνια, επιλέγει αντίστοιχα να κρατά κρυφό το πρόβλημα του δικό της ανθρώπου ή να μην το αποδέχεται».

Σωστη ενημερωση για να σταματησει η λαθος αντιμετωπιση

Ποιο είναι άραγε το χειρότερο πράγμα που μπορούμε να κάνουμε σε έναν άνθρωπο που πάσχει από Αλτσχάιμερ; «Να τον αποκόψουμε από τους φίλους του και την κοινωνική ενσωμάτωση» τονίζει ο Δρ. Σωτηρόπουλος, πριν συνεχίσει: «Κάτι τέτοιο είναι σχεδόν βέβαιο ότι οδηγεί την ασθένεια σε επιτάχυνση. Για αυτό βλέπουμε μεγάλη διαφορά στις χώρες της Κεντρικής Ευρώπης με την Ελλάδα, όπου μεγάλο μέρος της φροντίδας ασθενών με Αλτσχάιμερ πραγματοποιείται σε ειδικά γηροκομεία και κέντρα νοσηλείας, ενώ στη χώρα μας, όπου η κοινωνία μας στηρίζεται περισσότερο στην οικογένεια, την πλειονότητα των ασθενών με φροντίζουν δικοί τους άνθρωποι - ένα, δηλαδή, πολύ βαρύ έργο».

Τι πρέπει να κάνει, λοιπόν, ο φροντιστής; «Εδώ είναι που ερχόμαστε να κάνουμε ένα δεύτερο κομμάτι ενημέρωσης: πώς πρέπει να χειριστεί έναν άνθρωπο με άνοια, πώς πρέπει να οργανώσει τα φάρμακά του για να μην τα ξεχνά, πώς πρέπει να αλλάξει τις συνήθειες του ασθενούς ή ακόμα και την τοποθέτηση επίπλων μες στο σπίτι, και πώς πρέπει ακόμα και να τον σηκώσει».

Οι επιστημονικές συμβουλές είναι σημαντικές αλλά κακά τα ψέματα πολλές οικογένειες χρειάζονται μία πιο χειροπιαστή βοήθεια. «Υπάρχουν σεμινάρια σε όλη την Ελλάδα, υπάρχουν τηλεφωνικά κέντρα, μάλιστα εμείς ως Πρωτοβουλία οργανώσαμε δύο νέα κέντρα ενημέρωσης και ευελπιστούμε -αν είναι δυνατόν- να φτιαχτούν αντίστοιχα σε κάθε νομό και κάθε περιφέρεια. Αυτό είναι το μεγάλο στοίχημα».

Οι λυσεις

Τελικά, υπάρχει φως στο τούνελ του Αλτσχάιμερ; «Καταρχάς, υπάρχουν πάρα πολλά πράγματα που μπορούν να γίνουν για τον φροντιστή - πράγματα που θα βοηθήσουν την καθημερινότητα, τα οποία όμως ο περισσότερος κόσμος δε γνωρίζει δυστυχώς. Αντίστοιχα, υπάρχει φροντίδα για να βοηθηθούν οι γνωσιακές λειτουργίες των ασθενών (η μνήμη του εγκεφάλου με άλλα λόγια), έτσι ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα του ασθενούς αλλά και του φροντιστή. Δεν πρέπει ποτέ να ξεχνάμε τον φροντιστή. Ο ασθενής και εκείνος είναι ένα, πάσχουν μαζί».

Το Αλτσχάιμερ είναι μία ύπουλη νόσος που οδηγεί σε μία επώδυνη καθημερινότητα χωρίς καμία ελπίδα. Κάπως έτσι, είναι καταχωρημένο στο μυαλό των περισσότερων από εμάς. Μήπως όμως τα πράγματα δεν είναι ακριβώς έτσι;

«Δεν υπάρχει θεραπεία για να σταματήσει η νόσος. H φυσική πορεία είναι ο θάνατος» λέει ο Δρ. Γιάννης Σωτηρόπουλος χωρίς να μασά τα λόγια του, πριν όμως συνεχίσει σε τελείως διαφορετικό και πιο αισιόδοξο τόνο: «Μπορούμε, όμως, πια και στα πλαίσια μίας νέα ιατρικής οπτικής -η οποία κοιτά περισσότερο ολιστικά το πρόβλημα, αντιμετωπίζοντας την κάθε περίπτωση διαφορετικά- να δώσουμε μία πολύ πιο κατάλληλη φαρμακευτική θεραπεία και φροντίδα ανάλογα με τον υπότυπο της νόσο».

Τι σημαίνει με άλλα λόγια αυτό; «Τα χέρια μας δεν είναι πια δεμένα» λέει ο νευροφυσιολόγος και επιμελητής του Όταν η λογική κυνηγάει τη μνήμη (Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης) με φανερή αισιοδοξία στο βλέμμα. Το Αλτσχάιμερ αποτελεί ταμπού ενώ δε θα έπρεπε. Έτσι, είναι στο χέρι μας ως κοινωνίες να οικοδομήσουμε ένα καλύτερο μέλλον τόσο για τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές. Βιβλία και πρωτοβουλίες υπάρχουν εκεί έξω για να μας βοηθήσουν να κάνουμε το επόμενο, πολύ σημαντικό βήμα.

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Αφιέρωμα Βιβλίο