Ημικρανία: 7 στις 10 γυναίκες στην Ελλάδα δεν λαμβάνουν εξατομικευμένη φροντίδα

Τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας «Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern» παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (European Migraine and Headache Alliance – EMHA), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας.

Η παρουσίαση πραγματοποιήθηκε σε εκδήλωση που διοργάνωσε το «The Parliament Magazine» στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε μια περίοδο κατά την οποία εντείνεται η ευρωπαϊκή συζήτηση για την ουσιαστική ενσωμάτωση της διάστασης του φύλου στον σχεδιασμό πολιτικών δημόσιας υγείας.

Κεντρικό συμπέρασμα της έρευνας είναι ότι η ημικρανία δεν αποτελεί απλώς έναν πονοκέφαλο ή μια παροδική ενόχληση που αποδίδεται αόριστα στις ορμόνες.

Πρόκειται για μια σοβαρή νευρολογική νόσο με σημαντικό λειτουργικό, κοινωνικό και ψυχικό αντίκτυπο, η οποία παραμένει συχνά υποδιαγνωσμένη και υποεκτιμημένη, ιδιαίτερα όταν συνδέεται με τον εμμηνορρυσιακό κύκλο και τις ορμονικές διακυμάνσεις στη διάρκεια της ζωής των γυναικών.

Η έρευνα της EMHA, που υλοποιήθηκε σε συνεργασία με την AEMICE, συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από 13 ευρωπαϊκές χώρες και στόχο είχε να αποτυπώσει με μεγαλύτερη ακρίβεια τον πραγματικό αντίκτυπο της ημικρανίας στις γυναίκες στην Ευρώπη. Από την Ελλάδα συμμετείχαν 504 γυναίκες, έπειτα από την προώθηση του ερωτηματολογίου μέσω των καναλιών επικοινωνίας και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, προσδίδοντας σημαντική ελληνική συμβολή στη συνολική ευρωπαϊκή ανάλυση.

Τα στοιχεία από τη χώρα μας αποτυπώνουν μια ανησυχητική εικόνα, σε ευθυγράμμιση με τη γενικότερη ευρωπαϊκή τάση: σημαντική υποδιάγνωση της νόσου, καθυστέρηση στην αναζήτηση ιατρικής βοήθειας και περιορισμένη πρόσβαση σε στοχευμένη και εξατομικευμένη φροντίδα.

Τι δείχνουν τα στοιχεία για την ημικρανία στην Ελλάδα

• σχεδόν 1 στις 2 συμμετέχουσες στην Ελλάδα δήλωσε ότι δεν είχε λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας,

• το 43,7% ανέφερε ότι, παρά την επιβάρυνση από τη νόσο, δεν είχε επισκεφθεί γιατρό. Από αυτές, 8 στις 10 δήλωσαν ότι αυτοθεραπεύονται,

• το 72,8% απάντησε ότι δεν του είχε προταθεί εξατομικευμένη θεραπεία για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση.

Τα δεδομένα αυτά αποκτούν ιδιαίτερη σημασία καθώς η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις, παραμένοντας ωστόσο σε μεγάλο βαθμό «αόρατη» τόσο στη δημόσια συζήτηση όσο και στην καθημερινή κλινική πρακτική.

Το ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας φαίνεται να είναι πολύ πιο συχνό από όσο αναγνωρίζεται συστηματικά. Παρότι πολλές γυναίκες αναφέρουν σαφή σύνδεση των κρίσεων με τον κύκλο τους, το στοιχείο αυτό συχνά δεν διερευνάται επαρκώς, δεν καταγράφεται συστηματικά και, κυρίως, δεν οδηγεί σε θεραπευτικές παρεμβάσεις προσαρμοσμένες στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας:

• 2 στις 3 συμμετέχουσες ανέφεραν πιθανή σχέση μεταξύ κρίσεων ημικρανίας και εμμηνορρυσιακού κύκλου,

• 9 στις 10 δήλωσαν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με άλλες χρονικές φάσεις,

• ωστόσο, παρά τη σαφή επαναληψιμότητα αυτού του μοτίβου, σχεδόν 7 στις 10 γυναίκες απάντησαν ότι δεν τους έχει προταθεί ποτέ εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για κρίσεις που συνδέονται με ορμονικούς παράγοντες.

Η έρευνα αναδεικνύει επίσης ένα σημαντικό κενό στη φροντίδα των ασθενών: την υποδιάγνωση. Παρότι η ημικρανία αποτελεί μία από τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές και επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες, το 42% των συμμετεχουσών που εμφάνιζαν θετικά ευρήματα στον έλεγχο συμπτωμάτων δεν είχε λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση.

Το εύρημα αυτό ενισχύει την εικόνα μιας νόσου που παραμένει αόρατη όχι επειδή είναι σπάνια, αλλά επειδή ο πόνος και οι επιπτώσεις του συχνά υποτιμώνται, κανονικοποιούνται ή αποδίδονται σε «φυσιολογικές» ορμονικές ή γυναικολογικές μεταβολές.

Η ημικρανία είναι μια νευρολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις κεφαλαλγίας μέτριας έως σοβαρής έντασης, συχνά με παλλόμενο χαρακτήρα, οι οποίες συνοδεύονται από ναυτία, φωτοφοβία, φωνοφοβία και σημαντικό περιορισμό της καθημερινής λειτουργικότητας. Οι επιπτώσεις της δεν περιορίζονται στη σωματική υγεία, αλλά επηρεάζουν την εργασία, την οικογενειακή ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών.

Εκτιμάται ότι 3 στα 4 άτομα που ζουν με ημικρανία είναι γυναίκες, κυρίως σε αναπαραγωγική ηλικία, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της για τη γυναικεία υγεία, χωρίς ωστόσο να αποκλείεται η εμφάνισή της και στους άνδρες. Παρ’ όλα αυτά, η αναγνώρισή της σε επίπεδο πολιτικών δημόσιας υγείας παραμένει δυσανάλογα περιορισμένη σε σχέση με το πραγματικό της φορτίο.

Η πανευρωπαϊκή καταγραφή υπογραμμίζει ότι η έλλειψη έγκαιρης διάγνωσης δεν αποτελεί απλώς τεχνικό ή διοικητικό ζήτημα. Σημαίνει ότι χιλιάδες γυναίκες ζουν για χρόνια χωρίς σαφή εικόνα της πάθησής τους, χωρίς να εντοπίζονται σωστά οι εκλυτικοί παράγοντες των κρίσεων και χωρίς πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπευτικές επιλογές.

Παράλληλα, πολλές μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν τον πόνο ως κάτι «αναμενόμενο» ή «φυσιολογικό», περιορίζοντας την επαγγελματική, κοινωνική και οικογενειακή τους ζωή, ενώ πρόκειται για μια νόσο που απαιτεί συστηματική αξιολόγηση, σωστή διάγνωση και οργανωμένη φροντίδα.

Ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, Κωνσταντίνος Μπίλιας, δήλωσε ότι «η ημικρανία στις γυναίκες παραμένει σε σημαντικό βαθμό υποαναγνωρισμένη και υποδιαγνωσμένη, καθώς συχνά προσεγγίζεται απλουστευτικά υπό το πρίσμα των ορμονικών μεταβολών ή του εμμηνορρυσιακού κύκλου. Η παρούσα έρευνα αναδεικνύει με σαφήνεια τη σύνθετη και συχνά αόρατη επιβάρυνση που συνεπάγεται η νόσος για την καθημερινή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή των γυναικών. Παράλληλα, αναδεικνύει τη σημασία της φωνής των ίδιων των ασθενών, καθώς η συστηματική καταγραφή των εμπειριών τους αποτελεί κρίσιμο στοιχείο για την αποτύπωση του πραγματικού φορτίου της νόσου και τη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων πολιτικών υγείας».

Από την πλευρά του, ο Δρ. Μιχαήλ Βικελής, νευρολόγος εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και επιστημονικός σύμβουλος του Συλλόγου, τόνισε πως «τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαιώνουν ότι η ορμονική διάσταση της ημικρανίας πρέπει να ενσωματωθεί πολύ πιο ουσιαστικά στην κλινική προσέγγιση. Απαιτείται συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων, καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και ουσιαστική πρόσβαση των γυναικών σε πιο εξειδικευμένες και εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές. Η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται με γενικούς όρους όταν είναι γνωστό ότι οι κρίσεις μεταβάλλονται ανάλογα με τον κύκλο, την εγκυμοσύνη, την περιεμμηνόπαυση και την εμμηνόπαυση».

Με αφορμή την παρουσίαση των αποτελεσμάτων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η EMHA απηύθυνε εκ νέου έκκληση προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία των πολιτών, συνοψίζοντας το μήνυμά της στο τρίπτυχο: «Recognize. Diagnose. Treat.» – «Αναγνώριση. Διάγνωση. Θεραπεία».

Το μήνυμα αυτό υπογραμμίζει την ανάγκη αναγνώρισης της ημικρανίας ως μείζονος ζητήματος γυναικείας υγείας, τη μείωση της καθυστέρησης στη διάγνωση και την ανάπτυξη πιο αποτελεσματικών και εξατομικευμένων θεραπευτικών προσεγγίσεων.

Η Συμμαχία επισημαίνει ότι τόσο η μελλοντική ευρωπαϊκή στρατηγική για την υγεία των γυναικών όσο και η ευρύτερη στρατηγική για τη νευρολογική υγεία οφείλουν να εντάξουν την ημικρανία στον πυρήνα τους, ώστε η αναγνώριση να μεταφραστεί σε συγκεκριμένες παρεμβάσεις: καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία, ταχύτερη διάγνωση, αποτελεσματικότερες διαδρομές φροντίδας, μείωση των ανισοτήτων και ενίσχυση της ενημέρωσης για την αντιμετώπιση του στίγματος.

Η σημαντική ελληνική συμμετοχή στην έρευνα και η συμβολή του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στην προώθηση του ερωτηματολογίου αναδεικνύουν την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση, θεσμική προσοχή και βελτίωση της κλινικής ανταπόκρισης και στη χώρα μας.

Η ημικρανία, ιδιαίτερα όταν συνδέεται με ορμονικούς παράγοντες, δεν μπορεί να παραμένει μια «σιωπηλή» πάθηση, αλλά πρέπει να αναγνωριστεί ως μια σοβαρή νευρολογική νόσος με σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή χιλιάδων γυναικών.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2017 με στόχο την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με ημικρανία, αθροιστική κεφαλαλγία και άλλες μορφές πονοκεφάλου. Είναι μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της European Migraine and Headache Alliance (EMHA) και της Pain Alliance Europe (PAE), εκπροσωπώντας την Ελλάδα σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης και κοινωνικής ενδυνάμωσης, και με τη στήριξη εξειδικευμένων νευρολόγων, επιδιώκει την ενδυνάμωση των ασθενών, την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης και την ισότιμη πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες.

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (EMHA)

Η European Migraine and Headache Alliance (EMHA) είναι μη κερδοσκοπική ομπρέλα οργανώσεων ασθενών με έδρα τις Βρυξέλλες και εκπροσωπεί 61 συλλόγους ασθενών από όλη την Ευρώπη. Στόχος της είναι η ενίσχυση της αναγνώρισης της ημικρανίας και άλλων εξουθενωτικών κεφαλαλγιών, η βελτίωση της φροντίδας και η αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με αυτές τις παθήσεις. Μέσα από τη συνεργασία εθνικών οργανώσεων ασθενών, μετατρέπει τη βιωμένη εμπειρία των ασθενών σε τεκμηριωμένη διεκδίκηση και πολιτική δράση σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Για περισσότερες πληροφορίες: www.kefalalgies.gr και www.emhalliance.org.