Ημικρανία: Όταν οι αριθμοί αποκτούν ανθρώπινο πρόσωπο

Η ημικρανία δεν είναι «απλώς ένας πονοκέφαλος». Είναι μια χρόνια νευρολογική νόσος που επηρεάζει την καθημερινότητα, την εργασία, την οικογένεια και την κοινωνική ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων.

Με αφορμή τον Σεπτέμβριο, μήνα ευαισθητοποίησης για την ημικρανία, ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος ενώνει τη φωνή του με τη διεθνή πρωτοβουλία #Migraine12Stories – Every migraine has its own story, υπενθυμίζοντας ότι πίσω από κάθε αριθμό βρίσκεται ένας άνθρωπος και μια προσωπική εμπειρία.

Νέα δεδομένα αποτυπώνουν το μέγεθος του προβλήματος και στην Ελλάδα. Σύμφωνα με μελέτη του WifOR Institute, το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της ημικρανίας στη χώρα μας το 2024 αντιστοιχούσε στο 2,35% του ΑΕΠ, καταγράφοντας το υψηλότερο ποσοστό μεταξύ επτά ευρωπαϊκών χωρών που εξετάστηκαν. Η εκτιμώμενη απώλεια παραγωγικότητας ανήλθε περίπου στα 5,56 δισ. ευρώ μόνο για το 2024, ενώ για την περίοδο 2011-2024 υπολογίζεται συνολικά σε περίπου 67,8 δισ. ευρώ.

Οι αριθμοί, ωστόσο, αποτελούν μόνο τη μία πλευρά της ιστορίας. Πίσω από αυτούς βρίσκονται χαμένες ώρες εργασίας, ανατροπές στην καθημερινότητα, οικογενειακές υποχρεώσεις που δυσκολεύουν και άνθρωποι που συχνά καλούνται να αποδείξουν ότι η ασθένειά τους είναι πραγματική.

Η ημικρανία πέρα από τον πόνο

Η φετινή περίοδος ευαισθητοποίησης συμπίπτει με μια προσπάθεια να αλλάξει ο τρόπος με τον οποίο γίνεται αντιληπτή η ημικρανία. Ο στόχος των οργανώσεων ασθενών διεθνώς είναι να γίνει η νόσος πιο ορατή, να ενισχυθεί η ενημέρωση και να διαμορφωθεί μια κοινή «γλώσσα» επικοινωνίας ανάμεσα στον ασθενή και τον γιατρό.

Στο πλαίσιο αυτό, η International Migraine and Headache Alliance (IMHA) δημιούργησε την καμπάνια #Migraine12Stories, καλώντας ανθρώπους με ημικρανία να μοιραστούν τις προσωπικές τους ιστορίες: τις ημέρες που χάνονται, τα σχέδια που αλλάζουν, την αβεβαιότητα μιας επόμενης κρίσης και τον τρόπο με τον οποίο η νόσος επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής τους.

Έντεκα άνθρωποι έχουν ήδη αφηγηθεί τις δικές τους εμπειρίες. Η 12η ιστορία ανήκει σε όλους όσοι ζουν με ημικρανία.

«Κάθε χρόνο, τα δεδομένα επιβεβαιώνουν αυτό που οι ασθενείς γνωρίζουν εδώ και καιρό: η ημικρανία δεν είναι απλώς ένας πονοκέφαλος, αλλά μια πάθηση που επηρεάζει τη ζωή, την εργασία και την οικογένεια», σημειώνει η Elena Ruiz de la Torre, Executive Director της European Migraine and Headache Alliance (EMHA), υπογραμμίζοντας τη σημασία να ακούγεται η φωνή των ανθρώπων πίσω από τα στατιστικά στοιχεία.

Η Ελλάδα στη διεθνή προσπάθεια

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, ως μέλος της European Migraine and Headache Alliance (EMHA), συμμετέχει ενεργά στη διεθνή ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών.

Στο MHIPAS 2026 στη Γενεύη, η δράση του ελληνικού Συλλόγου παρουσιάστηκε ως παράδειγμα καλής πρακτικής, με έμφαση στους τρεις βασικούς άξονες λειτουργίας του: ενημέρωση, έρευνα και εκπροσώπηση των ασθενών.

Παράλληλα, η δημιουργία της International Migraine and Headache Alliance (IMHA) ενισχύει τη διεθνή συνεργασία οργανώσεων ασθενών σε τέσσερις ηπείρους, μέσα από το κοινό πλαίσιο The Migraine Movement.

«Πίσω από τα δεδομένα βρίσκονται ημέρες εργασίας που χάνονται, οικογενειακές και κοινωνικές στιγμές που ακυρώνονται και μια νόσος που εξακολουθεί συχνά να υποτιμάται», αναφέρει ο Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.

Ένα εργαλείο για καλύτερη επικοινωνία ασθενή και γιατρού

Στο επίκεντρο της φετινής καμπάνιας βρίσκεται και το EMHA Migraine Scoring System (MSS), ένα δωρεάν εργαλείο που έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς να περιγράψουν με μεγαλύτερη σαφήνεια τη βαρύτητα της ημικρανίας τους.

Μέσα από τέσσερις σύντομες ερωτήσεις, το εργαλείο αξιολογεί στοιχεία όπως η συχνότητα των κρίσεων, η αποτελεσματικότητα της θεραπείας, η ένταση του πόνου και η συνολική επιβάρυνση από τη νόσο.

Το MSS δεν αποτελεί διαγνωστικό εργαλείο και δεν αντικαθιστά την ιατρική αξιολόγηση. Μπορεί, όμως, να λειτουργήσει ως αφετηρία για μια πιο ουσιαστική συζήτηση μεταξύ ασθενούς και γιατρού.

Όπως εξηγεί ο Δρ. Μιχάλης Βικελής, νευρολόγος εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και επιστημονικός σύμβουλος του Συλλόγου, «η κοινή γλώσσα ανάμεσα στον ασθενή και τον γιατρό είναι ένα σημαντικό βήμα ώστε να αποτυπώνεται καλύτερα ο πραγματικός αντίκτυπος της ημικρανίας στην καθημερινότητα».

Η αλλαγή ξεκινά όταν μια αόρατη νόσος γίνεται ορατή. Και όταν κάθε ιστορία ακούγεται.