Κωστέτσος: Έχω χάσει τη μητέρα μου από ALS, “δουλεύουν” μόνο τα μάτια και παρακαλούν να “φύγουν”

Ο Βασίλειος Κωστέτσος εξομολογήθηκε δημοσίως ότι η μητέρα του έπασχε από τη νόσο ALS (Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση), η οποία είναι ανίατη. Όπως ανέφερε ο γνωστός σχεδιαστής, η μαμά του «έφυγε» την περίοδο του κορονοϊού.

Με αφορμή μία εκδήλωση που έγινε στο Σύνταγμα για την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου ALS, ο Βασίλειος Κωστέτσος μίλησε στην εκπομπή «Buongiorno». Τα όσα είπε προβλήθηκαν τη Δευτέρα (22/06).

«Πολύ ξεχωριστή, πολύ ιδιαίτερη, πολύ σημαντική για εμένα προσωπικά αυτή η πρωτοβουλία, γιατί τυχαίνει και έχω βιώσει αυτό που λέγεται ALS. Είναι μία εκφυλιστική, ανίατη νευρολογική νόσος. Μέχρι τώρα, δεν υπάρχει φάρμακο που να μπορείς να ζήσεις. Εύχομαι να μην το ζουν οι άνθρωποι αυτό εδώ που έχω βιώσει εγώ και μιλάω εκ μέρους όλων αυτών που έχουν χάσει τους δικούς τους, όπως και η μητέρα μου Άννα, που φοράω σήμερα την μπλούζα που έχω φιλοτεχνήσει, με πάρα πολλή αγάπη», εξομολογήθηκε ο Βασίλειος Κωστέτσος.

«Ακόμα και οι νευρολόγοι την μπερδεύουνε με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, με το Πάρκινσον, με άλλες ασθένειες. Και έτσι χάνεται χρόνος, χάνεται ποιοτικός χρόνος του ασθενή. Είναι μικρή η διάρκεια που ζει κάποιος, δυστυχώς. Η μητέρα μου έφυγε μέσα σε τρία χρόνια. Και έπεσε και μέσα στον κορονοϊό, που δεν είχαμε τη δυνατότητα να τη δούμε…», εξήγησε ακόμα.

«Το μόνο που υπάρχει, που “δουλεύει”, είναι τα μάτια του και οι κόρες του, που κοιτάζουνε με ένα τρόμο και παρακαλούν να σηκωθούν να “φύγουν” από τον κόσμο αυτόν, να σταματήσουν να ταλαιπωρούνται και αυτοί και οι δικοί τους άνθρωποι», αποκάλυψε στη συνέχεια ο Βασίλειος Κωστέτσος.

Τι είναι η νόσος ALS

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση είναι μια σπάνια εκφυλιστική νόσος που προκαλεί προοδευτική παράλυση των μυών. Οι ασθενείς αρχικά παρουσιάζουν μυϊκούς σπασμούς ή αδυναμία σε κάποιο άκρο και στη συνέχεια προβλήματα στην ομιλία.

Σύμφωνα με την Κλινική Mayo, επειδή η ασθένεια επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης που ελέγχουν την κίνηση, οι ασθενείς σταδιακά χάνουν την ικανότητα να μιλούν, να τρώνε, να περπατούν και να αναπνέουν μόνοι τους.

Η νόσος δεν επηρεάζει συνήθως τη νοητική λειτουργία στα αρχικά στάδια, αν και σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να συνυπάρχει γνωστική έκπτωση.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το ALS και, σύμφωνα με τον Σύλλογο Μυϊκής Δυστροφίας, το προσδόκιμο ζωής μετά τη διάγνωση είναι 3-5 χρόνια, αν και κάποιοι ασθενείς ζουν για δεκαετίες.

Γιατί θεωρείται ανίατη

Η ALS θεωρείται ανίατη καθώς μέχρι σήμερα δεν έχει εντοπιστεί μία και μοναδική αιτία που να ευθύνεται για την εμφάνισή της. Στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων – περίπου 90% έως 95% – η νόσος εμφανίζεται σποραδικά, χωρίς σαφή γενετικό ή περιβαλλοντικό παράγοντα που να την εξηγεί. Η απουσία ξεκάθαρης αιτιολογίας δυσχεραίνει την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών που θα μπορούσαν να ανακόψουν τη νόσο στη ρίζα της.

Καθοριστικός παράγοντας είναι επίσης το γεγονός ότι οι κινητικοί νευρώνες – τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τις κινήσεις των μυών – δεν αναγεννώνται. Όταν καταστραφούν, η απώλειά τους είναι μόνιμη. Η σύγχρονη ιατρική δεν διαθέτει ακόμη αποτελεσματικό τρόπο αποκατάστασης ή αντικατάστασης αυτών των νευρώνων.

Σήμερα υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν σε κάποιο βαθμό την πορεία της νόσου και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, ωστόσο καμία δεν μπορεί να τη θεραπεύσει ή να αναστρέψει τη νευροεκφυλιστική διαδικασία

Πέρα από τον Dane, άλλες γνωστές προσωπικότητες που διαγνώστηκαν με ALS είναι οι Aaron Lazar, John Driskell Hopkins, Eric Stevens, Joe Bonsall, Roberta Flack, Kenneth Mitchell και Stephen Hawking.