Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια “γεμάτη” ζωή

Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια “γεμάτη” ζωή
Γιάννης Δρυμωνάκος, Πρωταθλητής Ευρώπης στην κολύμβηση, «Αιμίλιος»

Μια φυσιολογική καθημερινότητα μπορούν να έχουν τα παιδιά με αιμορροφιλία, αρκεί να λαμβάνουν τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του.

Περίπου 1000 Έλληνες πάσχουν από τη σπάνια –γνωστή και ως βασιλική- κληρονομική νόσο της αιμορροφιλίας που το βασικό της χαρακτηριστικό είναι η μη πήξη του αίματος όταν προκαλείται αιμορραγία. Μεταξύ των ασθενών υπάρχουν και πολλά παιδιά τα οποία σήμερα όπως και οι ενήλικες ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια κανονική ζωή, αν ακολουθήσουν τις συμβουλές των γιατρών τους. 

Κάθε παιδί λοιπόν με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια «γεμάτη» ζωή, αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του. Αυτό είναι και το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία με τίτλο «Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία», την οποία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου ως Πρεσβευτή. Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση των ατόμων με αιμορροφιλία, αλλά και του ευρύτερου περιβάλλοντός τους, για την καλύτερη δυνατή διαχείριση της συγκεκριμένης αιμορραγικής διαταραχής. 

Όπως εξήγησε κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου με αφορμή την παρουσίαση της καμπάνιας η Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων & του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ελένη Πλατοκούκη, η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος και οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια συγκεκριμένων παραγόντων στο αίμα. Κατά συνέπεια, τα άτομα με αιμορροφιλία αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια. 

Οι αιμορραγίες εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες στους ιστούς (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης) οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία, ενώ οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και τη ζωή του ατόμου. Για αυτόν το λόγο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να αντιμετωπίζεται μια αιμορραγία το συντομότερο δυνατόν μετά την εκδήλωσή της, μέσω της ενδοφλέβιας χορήγησης του παράγοντα πήξης που βρίσκεται σε ανεπάρκεια. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται τόσο η αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας (κατ’ επίκληση θεραπεία), όσο και η σημαντική μείωση της συχνότητας εκδήλωσης των αιμορραγιών (προφυλακτική θεραπεία). «Σήμερα, έχουμε στη διάθεσή μας νέες βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά στην προφυλακτική θεραπεία, ορισμένες από τις οποίες καλύπτουν τα άτομα που έχουν αναπτύξει αναστολείς, ενώ άλλες έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης, μειώνοντας τη συχνότητα των εγχύσεων» ανέφερε η κα Πλατοκούκη. 

Από την πλευρά του, ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) σημείωσε: «Τα παιδιά μεταφέρουν πάντα την ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον, ανοίγοντας το δρόμο για μια ποιοτικότερη ζωή για τα άτομα με αιμορροφιλία, μακριά από τα ταμπού που δημιουργεί η ελλιπής ενημέρωση. Ο πρωταγωνιστής της καμπάνια, ο Αιμίλιος είναι παιδί, αλλά ταυτόχρονα είναι και ενήλικας, επειδή βοηθά τους ενήλικες αιμορροφιλικούς να καταλάβουμε τι πρέπει να προσέχουμε, τι κάναμε λάθος όσο ήμασταν μικροί και τι μπορούμε να διορθώσουμε. Ο Αιμίλιος είναι φυσικά και οι γονείς του παιδιού με αιμορροφιλία, οι οποίοι ισορροπούν ανάμεσα στο «πρέπει» και στις επιθυμίες του παιδιού τους. Ο Αιμίλιος είναι όλοι εμείς στον ΣΠΕΑ!» 

Αναφερόμενος στο «φίλο» του τον Αιμίλιο, ο Γιάννης Δρυμωνάκος επεσήμανε: «Για εμένα, ο πρωταθλητής δεν χαρακτηρίζεται από τα μετάλλια που έχει, αλλά από τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη ζωή. Ο Αιμίλιος αντιμετωπίζει τη ζωή με αιμορροφιλία με αισιοδοξία, θάρρος και αποφασιστικότητα. Μας θυμίζει όσα έχουν πραγματική σημασία στη ζωή, όπως η οικογένεια και οι φίλοι. Τα παιδιά είναι οι αυριανοί πρωταθλητές της ζωής και πρέπει να είμαστε όλοι στο πλευρό τους». 

Η Καμπάνια 

Όπως αναφέρθηκε, κεντρικός ήρωας της εκστρατείας ενημέρωσης είναι ο Αιμίλιος, ένα πρόσχαρο δεκάχρονο αγόρι με αιμορροφιλία, που βοηθά τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα την αιμορροφιλία και τις «προσαρμογές» που χρειάζεται να κάνουν στην καθημερινότητά τους ώστε να χαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφάλεια. Ειδικότερα, στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε μία σειρά κόμικ με τίτλο «Οι Περιπέτειες του Αιμίλιου», μέσα από την οποία παρουσιάζονται διαφορετικές πτυχές της καθημερινότητας του ήρωα. Με χιούμορ και ειλικρίνεια, ο Αιμίλιος εξηγεί στους μικρούς αναγνώστες τι είναι η αιμορροφιλία και τι σημαίνει να μεγαλώνεις με αυτήν. Τα τεύχη με τις περιπέτειες του Αιμίλιου διατίθεται δωρεάν στις οικογένειες παιδιών με αιμορροφιλία, μέσω των Κέντρων Αιμορροφιλίας της χώρας και του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Κατά τη διάρκεια Συνέντευξης Τύπου που διοργανώθηκε με αφορμή την έναρξη της εκστρατείας, παρουσιάστηκε η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία αποτελεί κύριο όχημα της καμπάνιας.

Ροή Ειδήσεων

Περισσότερα