Στο περιθώριο των κέντρων λήψης αποφάσεων οι ομάδες των ασθενών

Για μια ακόμη φορά τα συλλογικά όργανα των συλλόγων ασθενών βλέπουν να μην έχουν δικαίωμα συμμετοχής στις διαδικασίες χάραξης πολιτικών υγείας, οι οποίες στην ουσία ως βασικό στόχο έχουν τη βελτίωση των δικών τους συνθηκών ζωής. Στο νομοσχέδιο το οποίο υπερψηφίστηκε χθες από τη Βουλή, υπάρχει ελάχιστη αναφορά για το ρόλο των εκπροσώπων των ασθενών, οι οποίοι διεκδικούν την θεσμοθέτηση της συμμετοχής τους στο διάλογο για τις αλλαγές και τις μεταρρυθμίσεις στην υγεία.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας με ανακοίνωσή της εκφράζει την έντονη δυσαρέσκεια και απογοήτευσή της για την αντιμετώπιση των εκπροσώπων των ασθενών από την κυβέρνηση, κατά τη διαδικασία επεξεργασίας και συζήτησης του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Υγείας.

Όπως σημειώνουν τόσο ο κ. Κικίλιας στη συνάντησή του με τους συλλόγους ασθενών στις 29 Ιουλίου, όσο και ο κ. Κοντοζαμάνης στη σύσκεψη εργασίας με την Ένωση τρεις ημέρες πριν από τις εθνικές εκλογές της 7ης Ιούλιου, είχαν ρητά αναγνωρίσει την ανάγκη δόμησης μίας πιο στενής σχέσης συνεργασίας με τους συλλόγους ασθενών. Επίσης, είχαν δεσμευθεί για την ενίσχυση των δημοκρατικών διαδικασιών και τη διασφάλιση της συμμετοχής των ασθενών στο διάλογο για τις πολιτικές υγείας.

Παρά αυτή τη δέσμευση,  νέος (πλέον) νόμος  δεν προβλέπει καμία ουσιαστική συμμετοχή των συλλόγων ασθενών στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ε.Ο.Δ.Υ. και στις Επιτροπές Αξιολόγησης και Διαπραγμάτευσης, έστω με γνωμοδοτικό ρόλο. Επιπλέον όμως, το Υπουργείο Υγείας δεν θεώρησε σκόπιμο να καλέσει τους εκπροσώπους ούτε για να υποβάλλουν και να παρουσιάσουν τις προτάσεις τους στη συνεδρίαση της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, την Πέμπτη 10 Οκτωβρίου. Την ίδια στιγμή, στη συνεδρίαση προσκλήθηκαν και συμμετείχαν κοινωνικοί εταίροι όπως οι κλινικοί ιατροί και η φαρμακοβιομηχανία.

Ως αποτέλεσμα, καμία από τις προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας δεν ενσωματώθηκε στο τελικό κείμενο του σχεδίου νόμου, το οποίο:

– Δεν περιλαμβάνει ασφαλιστικές δικλείδες που να εγγυόνται τη λειτουργία του Ε.Ο.Δ.Υ. ως ένα σύγχρονο, ευέλικτο, ανεξάρτητο και διεπιστημονικό κέντρο ελέγχου νοσημάτων.

– Θέτει νέα χρονικά προσκόμματα που απειλούν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, με την πρόβλεψη ότι τα φάρμακα θα αξιολογούνται μόνο εφόσον αποζημιώνονται τουλάχιστον σε 5 χώρες που διαθέτουν μηχανισμό HTA από ένα σύνολο 11 χωρών.

– Δεν παρέχει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο άρσης των καθυστερήσεων που καταγράφονται στις διαδικασίες αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης, με μέτρα όπως η ενίσχυση του επιστημονικού προσωπικού των Επιτροπών, που θα διασφαλίσει την εύρυθμη λειτουργία τους.

– Ορίζει συμψηφισμό του claw back μόνο με επενδύσεις στην έρευνα και όχι σε προγράμματα και παρεμβάσεις δημόσιας υγείας.