Κυστική Ίνωση: Πρόσβαση 12 ασθενών στην πλέον επαναστατική θεραπεία

Η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος ΔΣ Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης & Ασθενής Κ.Ι. και ο Δημήτρης Κοντοπίδης,
Επίτιμος Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA)

Μετά από 5 μήνες αναμονής, ολοκληρώθηκαν οι διαπραγματεύσεις μεταξύ ΕΟΦ και της φαρμακευτικής εταιρείας η οποία θα διαθέσει το καινοτόμο σκεύασμα.

Χρειάστηκαν αρκετοί μήνες μέχρι να γίνει εφικτό σε Έλληνες ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από τη σπάνια νόσο Κυστική Ίνωση, να μπορούν να λάβουν το πλέον καινοτόμο αλλά παράλληλα αρκετά ακριβό φάρμακο αμερικανικής εταιρείας. Ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, είχε ήδη δεσμευτεί από το Νοέμβριο ότι θα έκανε ότι ήταν δυνατό για να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες ώστε οι ασθενείς που το έχουν άμεση ανάγκη να το λάβουν.

Σήμερα το Υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta. Το συγκεκριμένο πρόγραμμα θα αφορά ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι έχουν ηλικία 12 ετών και άνω, είναι ομόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del ή είναι ετερόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del και έχουν μια από τις μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR.

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, έκανε την ακόλουθη δήλωση: «Το φθινόπωρο καλέσαμε δημόσια τη φαρμακευτική εταιρεία, να προσέλθει να διαπραγματευτεί με τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων και να δώσει πρώιμη πρόσβαση σε ασθενείς με κυστική ίνωση. Σήμερα ανακοινώνουμε την έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης για ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι πληρούν συγκεκριμένα κλινικά κριτήρια. Θα ήθελα να σημειώσω πως το πρόγραμμα αυτό παρέχεται δωρεάν και ευχαριστώ για αυτό την εταιρεία και τον Πρόεδρο του ΕΟΦ. Ταυτόχρονα, προχωράμε στη δημιουργία Εθνικού Μητρώου για ασθενείς με κυστική ίνωση. Η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα, αποτελεί για εμάς ύψιστη προτεραιότητα».

Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης μια φαρμακευτική δίνει δωρεάν για ένα χρονικό διάστημα σε συγκεκριμένους ασθενής το φάρμακο, με την προϋπόθεση ότι μετά αυτό θα αποζημιώνεται. Για το εν λόγω φάρμακο το οποίο το έχουν άμεσα ανάγκη οι ασθενείς που βρίσκονται στον κατάλογο για μεταμόσχευση πνεύμονα, μέχρι πριν λίγο καιρό φαίνεται πως η εταιρεία δεν έχει δηλώσει την απόλυτη διάθεσή της να το παρέχει δωρεάν στη χώρα. 

Πρόκειται για τρία χάπια τη μέρα που πρέπει να παίρνει όλη τη ζωή του ο ασθενής. Στην Ελλάδα πάσχουν από Κυστική Ίνωση 660 ασθενείς εκ των οποίων το 73% έχουν διαγνωστεί με μια συγκεκριμένη μετάλλαξη της νόσου και είναι εκείνοι που μπορούν να λάβουν το φάρμακο. Μέχρι σήμερα και ειδικά την τελευταία 7ετία, έχουν ανακαλυφθεί φάρμακα τα οποία έχουν παρατείνει το προσδόκιμο ζωής μέχρι και τα 60 χρόνια όταν παλαιότερα το προσδόκιμο ζωής ήταν δραματικά χαμηλότερο. Σημειώνεται πως με τη νέα θεραπεία, η οποία «παγώνει» τη νόσο χωρίς να θεραπεύει τη ζημιά που έχει ήδη προκληθεί στον πνεύμονα, οι ασθενείς μπορούν να έχουν μια καλύτερη ζωή και προσδόκιμο κοντά στο μέσο όρο των υπολοίπων ανθρώπων.


ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Κικίλιας, ΕΟΦ
SHARE:

24Media Network